Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Эта проблема волнует нас сейчас больше всего. Дети, выросшие на диете, уже вступают во взрослую жизнь. Многие планируют продолжать учебу. Некоторые уже учатся в ВУЗах. Давайте обсудим такие вопросы:
Как справляться с диетой без гособеспечения?
Чем может обернуться снятие с диеты?
Что мы можем сделать для законодательного закрепления права наших детей на пожизненное обеспечение?

Вот такое письмо мы получили:

"Доброго дня! Я мама дитини, хворої на ФКУ. Дитині зараз 14 років, діагноз встановлений в 1 місяць, дитина розвивається добре, відставань від однолітків немає, а навпаки багато в чому випереджає, дитина активна, розумна, вивчає мови. Але мене турбує питання нашої подальшої дієти. До 18 років держава нас забезпечить харчуванням (мається на увазі лікувальний гідролізат, у нас Тетрафен), а далі? У 18 років дитина школу закінчує і продовжує навчання далі в ВУЗі і якраз в цей період дитині приходиться переходити на розширену дієту, або взагалі переходити на зич йне харчування, а нагрузка збільшуєтьсяя. потрібно багато вчитися, затрачати енергію. І з досвіду батьків старших дітей я точно знаю, що це важкий період, у дитини бувають нервові зриви в результаті проблеми з навчанням. Я хочу ініціювати продовження інвалідності, а в результаті і забезпечення державою дітей, хворих на ФКУ, гідролізатом до 25 років, або на період навчання у ВУЗах. Допоможіть мені будь-ласка. Наші діти так, як і інші хочуть навчатися у ВУЗах, бути освіченими, повноцінними громадянами суспільства. І вони можуть це зробити. Це я говорю із власного досвіду.
Я готова робити все що потрібно, але що саме підкажіть. Я думаю потрібно все це оформити через законодавчу базу. Творцями законодавчої бази є депутати. Зі свого рівня я можу звернутися до депутатів Полтавської обласної ради ( я з сім"єю проживаю в Полтаві), що я і хочу зробити найближчим часом. Я напишу листа та піду на прийом до депутатів обласної ради з комісії по охороні здоров"я попрошу щоб вони ініціювали розгляд цього питання на засіданні обласної ради та прийняли рішення звернутися до депутатів Верховної ради. Та прошу Вас, якщо у вас є така можливість (ви там в Києві ближче) звернутися до депутатів Верховної ради. Та, можливо, потрібно звернутися до Міністерства охорони здоров"я. Можливо потрібно щоб і з інших областей України батьки хворих дітей звернулися з такою ініціативою"
А вы что думаете?

Действительно, государство обеспечивает аминокислотными смесями до 18 лет. Вопрос о продлении диеты до 25 лет - это сейчас основная наша задача. Однако, несмотря на усилия организации, вопрос пока остается открытым. В мае этого года прошел сателитный симпозиум по вопросам ФКУ в Харькове, цель которого была разработать рекомендации по продлению диеты, этим занимается Харьковский генетический центр во главе с Гречаниной. Пока результата не видно.

У нас в киевской организации есть девушка 18 лет, учится в Университете. От гос-ва она ничего не получает. Мы очень заинтересованы, чтобы родители, которые хотят оставить детей на диете, активно взялись за дело. Необходимо ваше желание работать в этом направлении. Пока родители разрознены, неактивны, каждый ждет, что за него это кто-то сделает. Чем больше активных людей будет в организации, тем быстрее это сдвинется с места.
Для того, чтобы закрепить продление диеты на гос уровне необходимо менять медицинские протоколы - сейчас ФКУ проходит по детскому протоколу, т.е. до 18. Нужно доказать, что болезнь никуда не девается, и тогда ФКУ занесут во взрослый протокол. Все к этому идет, но очень медленно, мы над этим работаем.

Могу только Вас обнадежить тем, что можно продлить диету индивидуально по медицинским показаниям. Пишите в личку.

Еще раз о том, что диета не заканчивается в 18 лет.
В организацию обратилась мама 27-летнего парня. Его сняли с диеты в 18 лет. На сегодняшний день - мигрень, угроза эпилепсии. Голова болит так, что он бьется головой об стену. ФА-22. Это несмотря на то, что она все-таки старалась кормить его низкобелковой пищей, но без гидролизата. Вот так-то. Снимать с диеты НЕЛЬЗЯ.
Законодательно закрепить право на продление диеты и добиться финансирования - наша первоочередная задача.

Анабель, тема сопутствующих заболеваний перенесена в соответствующую ветку форума:
viewtopic.php?f=5&t=77

Нейротоксичность фенилаланина (из материалов Харьковской конференции):


Значительные колебания концентрации фен в сыворотке крови неотвратимо ведут к проблемам обучения:
*
нарушению концентрации
*
нарушению процессов мышления
*
нарушению зрительно-двигательной координации
*
дислексии
*
дисграфии
*
Нарушениям познавательных функций


Психиатрические проблемы, которые наблюдаются у взрослых с РКU трудно поддающихся лечению, являются важным аргументом в дискуссии о необходимости применения диеты с низким содержанием фен пожизненно:

состояние внутреннего непокоя
*
колебания (лабильность) настроения
*
депрессия
*
страх
*
социальные проблемы

Влияние гиперфенилаланинемии:

бессонница/деконцентрация
*
селективное внимание/недостаточная мотивация
*
сдерживание бурной экспрессии эмоций/импульсивность
*
способность оценивания/потеря способности рациональной оценки
*
планирование/отсутствие цели
*
эластичность/схематичесность в принятии решений
*
исправление ошибок/недостаточная мотивация

Да уж перспективка не радует.Лена,а вообще в Украине есть хоть какая-то(хоть приблизительная статистика)у какого процента сошедших с диеты начинаются проблемы?