Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией (Украинская ФКУ организация)

Уважаемые родители, врачи, пациенты, партнеры, единомышленники и другие пользователи сайта!

Мы, создатели «Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» очень рады, что у нас появилась возможность, используя этот Интернет-ресурс, рассказать о деятельности нашей организации, о новых достижениях в лечении фенилкетонурии (ФКУ) и оказать информационную и психологическую поддержку всем, кто в этом нуждается, предоставить помощь родителям детей с ФКУ в решении различных проблем.

Более двенадцати лет прошло с тех пор, как была зарегистрирована Украинская родительская организация. За это время многое изменилось – мы окрепли, сплотились, мы пришли к пониманию нашей ответственности за здоровье каждого ребенка с фенилкетонурией. В Украине больше узнали о фенилкетонурии, появились новые материалы по диетотерапии, изменилось и отношение к нашим детям.

Нам удалось показать обществу, что дети с фенилкетонурией являются полноправными его членами. Мы изменили стереотипы, доказав, что наши дети могут достигать высоких результатов в учебе и других сферах деятельности. Мы продолжаем работать над тем, чтобы медицинское обслуживание больных фенилкетонурией перешло на качественно новый уровень. Для этого мы наладили контакты с европейскими специалистами по ФКУ, которые оказывают нам информационную поддержку, предоставляют новейшие материалы по диетотерапии. Мы ведем постоянный диалог с Министерством охраны здоровья, средствами массовой информации с целью привлечения большего внимания к нашим проблемам. Для этого мы создали сайт – здесь вы найдете всю необходимую информацию о деятельности нашей организации, о заболевании, диетотерапии, сможете напрямую сообщить нам о том, что вас волнует, а мы постараемся помочь вам в решении ваших проблем.

История создания ОО "Украінска организація батьків дітей-інвалідов хворих на фенілкетонурію"

К созданию организации нас побудили личные мотивы – желание изменить ситуацию в лучшую сторону. Десять лет назад знания о фенилкетонурии в нашей стране были на очень низком уровне. К сожалению, многие дети стали инвалидами по причине несвоевременной диагностики (отсутствие стопроцентного неонатального скринига на фенилкетонурию), или неправильного лечения. Обеспечение лечебными аминокислотными смесями так же осуществлялось с перебоями, во многих областях Украины детей с ФКУ не обеспечивали препаратами совсем.

В результате 18 апреля 2001года на базе родительских групп со всей Украины и Киевской городской общественной организации «Асоціація по захисту дітей хворих на фенілкетонурію «Здорова нація», при поддержке «Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку» была зарегистрирована «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію». В состав вошли первичные организации 27 областей и регионов Украины.

Цель создания Украинской ФКУ организации

прорыв информационного вакуума, информационная поддержка родителей и разъяснение особенности лечения детей с фенилкетонурией;
социальная защита больных фенилкетонурией, совершенствование законодательной базы, касающейся больных ФКУ, продление диетотерапии после 18 лет;
контроль над своевременным обеспечением детей больных фенилкетонурией лечебным питанием и обеспечением реактивами для проведения бесперебойного скрининга новорожденных с целью предупреждения врожденных пороков развития и детской инвалидности.
популяризация знаний о фенилкетонурии в обществе.

Мы призываем всех, кому не чужда проблема фенилкетонурии, занять активную позицию и приложить все усилия, чтобы навсегда искоренить инвалидизацию детей вследствие несвоевременно установленного диагноза или неправильной диетотерапии, а так же улучшить качество жизни людей с ФКУ. Этот сайт создан и еще и для того, чтобы сплотить наши ряды и совместно с врачами вывести медицинское обслуживание и социальную защиту детей и взрослых больных фенилкетонурией на европейский уровень.

Присоединяйтесь!

Как нас найти - см. Контакты