История Светланы

Cветлана, Харьковская область

21 октября 1991года  родилась наша Мариночка. Папа так хотел доченьку, так и его желание исполнилось. Ничего не предвещало беды: во время беременности брали все анализы генетические на развитие ребеночка, как мне говорили тогда.

Родила сама с нормальным весом 3480 г с нормальным ростом 53 см. В роддоме только отмечалась биллирубиновая желтушка, а так все хорошо.Первый месяц плохо поправились, но потом оказалось у них весы неправильно показали, потому что через 2 недели сразу 1200 набрали.

И так до 9 месяцев росли и радовались улыбкам первым агуканья и т.д. В 9 месяцев обратила внимание, что она в ручки перестала брать игрушки и как-то боялась их. Ходить боялась, за одну ручку нормально, а возьмешь за вторую - плачет, за меня цепляется, в манеже падала пластом назад. Мы к врачу - все нормально, так развивается, ну мы и ушли.

В 1год1мес - не ходит, мы опять к невропатологу - такое развитие у вашей девочки, значит позже пойдет, вот только моча пахнет у вашей дочки мышками - и все. Я бегом собрала анализ и в лабораторию лучшему лаборанту - проверила на все что могла - нет отклонений. Пошли мы в 1год 3 мес, начали говорить, прыгать, бегать до 2,7 лет так было.

А одним утром подхожу к кроватке, а Маринка стоит на коленкаж на меня смотрит и качается, я ее на руки взяла, ставлю на пол, а она ножки поджимает и плакать, я опять ставлю - она на четвереньки и поползла. Я пошла к педиатру, рассказала ей, она к невропатологу - та у вас ДЦП. Я шоке - какое говорю ДЦП, откуда?

Короче направили нас в область в детскую неврологическую больницу. Не буду много писать, толком ничего не знают. Давали ей какие-то порошки успокоительные и реланиум, массаж ножкам, кормили хорошо - ну мы и наедали пока перестали и садиться.

Пришла врач и говорит - я не знаю что с вами делать, наверно пойдите в гинетику, проверьтесь.

Помню лето, июнь 94 г, холодное, дождливое, и мы через весь Харьков едем в генетику. А там по записи, те ругают врача, говорят - тяжело трубку взять и позвонить, записали нас на июль.

Приехали взяли кровь, на УЗИ осмотрели, обнюхали, доктор хорошая была Здыбская Елена. Подозрение на одну болезнь, исключите мясо, молоко и т.д., но как анализы покажут. И вот 8 августа - приезжайте, можно без девочки и ответ, что думала, то и подтвердилось.

Но почему так поздно, ведь говорит, это с роддома должно было определиться?! Говорю - что поздно? Не очень, но нарушение пошло, срочная диета, исключите все, получите питание, рекомендации и т.д.

Я вышла как чумная, я не помню, как к машине пришла - в ушах стояло - болезнь на всю жизнь. Моя доченька - моя Маринка - больна.

Пока мы учились ходить по новому, есть, пить - все это восстановилось. Но сколько нервов, бессонных ночей, страданий - этого я не могу передать. Жить не хотелось, почему у нас?

Сама начала болеть сильно от истощения нервной системы, но потом взяла себя в руки. Муж у меня хороший - помагал во всем, моя мама помогала, ведь я нужна доченьке.

Но когда мы были на собрании родительском в генетике и я первый раз увидела маму с девочкой с таким диагнозом - нормальный ребенок. Она со мной заговорила, а я была подавлена, я думала что все такие как моя, ведь интернета небыло, а в литературе только о плохих последствиях вычитывалось.

Приехала домой, в кабинете главврача кричала, что на суд подам, пропустили болезнь, которую можно было предотвратить, вобщем истерика была. Главный у нас хороший был -помощь 100% была со стороны больницы, хотя я там всю жизнь работаю, может из-за этого. Карточку медицинскую и до сих пор у себя держу, ведь знаю, как все делается...

Потихоньку все улеглось, но речь  не восстановилась, мы молчим вот уже 17 лет, логопед сказала, что нужно головку лечить, а потом речь и все. Врачи не знали, что у них на участке такая девочка, но когда нужны были показатели,чтоб поднять рейтинг больницы, тогда вспомнили, что мы есть, что мы питание получаем и обеспечена больная полностью.

Фенилаланин у нас был 9-10, потом начались сбои в поставке питания, денег не хватало в бюджете, закупали меньше и норма уменьшилась. Цифры подскочили до 15-16,18, 20, и так до 18 лет мы были на половину обеспечены. Может из-за этого высокие цифры, а так мы едим продукты продукты только из Польши и Москвы - макароны, хлеб, каши, печенье. Два года вела переписку начиная  с Президента и кончая депутатами нашего округа, дали последний ответ - будет обеспечена. Вот так мы жили. И живем. Пока все.