Лист від Оксани Р, Коломия

Шановна Оксана Олегівна! Доброго дня! Прошу уважно прчитати листа, звертається до вас мама дитини хворого на важку і небередбачувану хворобу фенілкетонурію. Чому непередбачувану, бо саме від того як дотримується дієта і покаже саме лікування. А що таке дієта і як пояснити дитині, що тобі не можна хлібчика, макарону, м`яса, риби, яєць,молока, творогу, печива, цукорок,... і багато - багато ч ого. А годувати треба щодня, і не один раз. Рятувалась як могла, в той час багато чого було невідомим - це тепер інтернет, публікації... А тоді 1994 рік, коли прямо з поліклініки, не пустивши додому, повезли в обласну лікарню, а дитині було 1 рік і(в нас, як завжди вчасно не виявили цю страшну хворобу), приголомшили цим діагнозом. Рятувала як могла і печений хлібчик в спеціальній формочці з крохмалу, а пізніше була мука з Польщі і печиво, і макарон... Але поставало питання то в них у Польщі держава дбає про дітей, а в нас?! Хлопчика свого поставила на ноги - нас завжди клали в приклад - а як інакше? Кожна мама рятує свою дитину, як тільки може. Неодноразово себе запитувал, а що далі? Чому ми не приймаєм цей необхідний препарат, ви не подумайте, що він смачний -той приторний смак такий життєдайний. Зараз сину йде 20 рік - далі продовжуються деякі проблеми часті головні болі, нервозність, особливо висипання на шкірі, страшний дерматит, який переходить в екзему - це все через те, що в організмі надлишок феніланаліну, який далі шкідливо діє - його не має чим знизити, препарати ми вже 2 роки не отримуєм. А ці перекомісії(в нього ІІІ група інвал.) так як би ця хвороба кудись пропала. Я б була дуже рада, якби її взагалі не було і не треба постійно бути в пошуку, просити, принизуватись - але такий мій хрест. Дуже вас сильно прошу не дайте пропасти всій моїй боротьбі з цією хворобою. Я знаю, що піднімається питання про включення і продовження таким дітям дієтине тільки до 18 років, а на все життя - прислухайтесь до закордонних спеціалістів, переймайте в них досвід, і не на словах, а на ділі дбайте про наших дітей. Сподіваюсь на розуміння і підтримку. Дякую. Оксана

Відповідь:

Доброго дня, Оксано!
Дякую за Ваш лист. Ми і намагаємося вирішити питання продовження дієти ни державному рівні, для цього пишемо листи, робимо сюжети на ТБ, співпрацюємо з вітчизняними і закордонними лікарями. Приєдеуйтеся до боротьби, бо ми такі ж самі мами, як і Ви, і нам потрібна підтримка і допомога.