Жизнь с фенилкетонурией – вид изнутри или записки взрослой ФКУшки

Мария Депенвеллер, Торонто, Канада

Писательство мемуаров – дело старушек с фиолетовыми кудрями и приукрашенным фантазией прошлым. Мне же пока этой разновидностью эпистолярного жанра, пожалуй, заниматься еще рановато, а вот изложить свои размышления по поводу некоторых вопросов, кажется, самое время.

В свободное от жизни и работы время я начиталась  всяческих сообщений на форумах от самых героических на свете мам – мам детей с ФКУ. И если вы в этом сомневались – перестаньте сомневаться сию же минуту – вы и правда герои и без вас не было бы нас, не было бы меня. Все просто. И вот в какой-то момент я поняла что они задают друг другу более менее одни и те же вопросы а вот ответить на них сами они могут лишь по догадкам. Мне кажется что мой взгляд с той стороны забора поможет увидеть и другую сторону медали.

Страшлая и ужаслая диета

Я понимаю ужас и панику мам когда им вручают список запрещенных продуктов и объясняют драконовские правила безбелковой деты. Как же так?! Вот все едят творог, говядину, селедку а моему малышу ни кусочка. Да еще и считать все и взвешивать. С точки зрения ребенка растущего на диете – это совсем не страшно, потому что мы не знаем другой жизни. Потому что мы всегда ели морковку и пол-картошки и пять вишен на десерт. Потому что селедка ваша, по правде сказать, и пахнет не привлекательно и выглядит ужасающе. Для детей которых не кормят обещаниями в стиле «ну потерпи еще месяц- другой а потом можешь есть все что угодно» диета – это вполне нормальный и здоровый образ жизни. И относится к ней надо именно так – как к здоровому образу жизни а не к системе лишений вкусненького. Безбелковая диета должна соблюдаться всю жизнь! И я не устану это повторять.

Вы ж сами подумайте – ребенок лопает фрукты и овощи, сладенькое. Что ж в этом плохого? Что ему нельзя скормить бургер из Макдональдса или угостить бабулиными коронными чебуреками? Так оно же и к лучшему, больше антиоксидантов, меньше холестерина – многие «здоровые» люди только мечтают о такой диете – чтоб лопать макароны и не толстеть, чтоб кушать по-больше овощей и фруктов.

На счет завесов и расчетов еды – это ужасно муторно и трудоемко, но если подумать – сколько теток, мечтающих похудеть, не едят мучного, сладкого, красного, зеленого и соблюдают прочие безумные диеты, скрупулезно высчитывая каждую калорию и каждый грамм жира совершенно добровольно и абсолютно без какой-либо медицинской надобности.

Почему мой ребенок?

Поверьте, есть на свете вещи гораздо страшнее чем ФКУ и знать что вы способны вырастить вполне здорового, веселого и успешного ребенка только регулируя то что он ест _ без таблеток, иньекций, регулярных операций и длительных периодов лечений в больницах – по-моему это не так уж плохо. Каждому дается испытание по силам, и раз у вас есть ребенок с ФКУ значит вам по силам его вырастить. Ну а если вам нужео более прагматическое объяснение – то вы и ваш муж являетесь носителями гена ФКУ, и оба передали вашему ребенку часть гена со сбоем во програме, вам наверняка этов се подробно рассказывали в вашей клинике.

Зачем ФКУшкам общаться с другими ФКУшками и знание – в массы

Этот вопрос примерно из той же оперы как – зачем коллекционеру марок общаться с другими коллекционерами марок.  Конечно прекрасно если у вас с ребенком идеальные отношения  он вас слушается и у него куча друзей, и на диете он и анализы отличные. Однако все дети в определенный момент ставят авторитет родителей под вопрос и до многиз вещей хотят дойти своим умом. Во вы все знаете про ФКУ диету вашего ребенка. А умеет ли он сам сварить свои безбелковые макароны? А прикинуть сколько белка в салате? А объяснить однокласснику (а позже сотруднику по работе) почему он не будет есть пельмени?

Поверьте это очень важные вопросы и оставлять их без ответа нельзя. В какой-то момент вы должны передать все ваши знания вашему ребенку и научится ему доверять – это его билет в будущее.

Общение с другими ФКУшками дае чувство принадлежности – появляется ощущение что ты не один, и не только тебе мама твердит – нельзя того, не надо этого. Кроме того такое общение дает огромный толчок мотивации придерживаться диеты. Мы ж тоже люди и не идеальные. У всех бывают дни когда сожрали что-то лишнее. А когда видишь что вот, другие ребята тоже держуться – как-то новые силы приходят.

А еще немаловажный момент – практически у всех ФКУшек прекрасный характер (по крайней мере у тех кого зняю я лично), а подружится с хорошим человеком – всегда хорошая идея.

Сюда же подходит понятие об инвалидности. В 90х годах мне тоже оформили инвалидность. Проку от нее было – безплатный проезд в общественном транспорте и все.  На тот момент я уже была подростком и прекрасно понимала что к чему и зачем мне оформили этот документ Не потому что со мной что-то не так, но потому что в 90х и бесплатный проезд на метро – это уже было хоть что-то в плане пособия.  Ни в Европе ни в Америке люди с ФКУ не считаются инвалидами (потому что подразумевается что они на диете, ее соблюдают и растут нормальными людьми). Очень важно не дать понять ребенку что с ним что-то не так. Диета – ну и что. Главное верить в способности и хвалить за успехи (и помогать подтягивать там, где трудности).

При всем при этом – я знаю что у меня мозги на месте и я развиваюсь абослютно нормалонь, но я понимаю что стоит мне забросить диету, я запросто быстро и незаметно могу скатится до уровня настоящего инвалида с по настоящему ограниченными способностями. Эта мысль помогает очень многие вещи держать в перспективе.

И немного о себе

Я выросла в Москве, ходила в детский сад (носила свои обеды все ссобой), в школу с углубленным изучением английского языка. Долго занималась русскими народными танцами, разными прикладными искусствами. Свободно на четырех языках (русскийю украинский, английский и французский). Закончила Университет Райерсон в Торонто по специальности – специалист по питанию-нутриционист (BaSc in food and nutrition). Являюсь профессиональным домашним экономистом (professional home economist (PHEc)) и историком питания (food historian). Я – автор трех книг на тему еды на русском языке и сейчас готовится к публикации четвертая – на английском языке. На досуге делаю эксклюзивные ювелирные украшения, пердметы домашнего декора. Вожу машину, путешествую. У меня есть своя семья и у моего ребенка нет ФКУ.

Я соблюдаю диету всю жизнь, чего и желаю вашим деткам с ФКУ.

М.Д., взрослая с ФКУ, мама сыночка без ФКУ.