ФКУ - обнаруженная в 2 года

Валентина Т., Николаев: "Я написала это письмо, чтобы родители не падали духом и не опускали руки."

У меня родился мальчик и в 8 месяцев я стала замечать, что его развитие затормозилось и  даже стало ухудшаться. До 2 лет я ходила с ним по врачам, лежали мы с ним в неврологии, считали кивки головой (мелкие приступы) , ходить он не мог, т.к. позвонок качался во все стороны, но ставили любые диагнозы, кроме ФКУ, хоте цвет волос его стал белым, как этот экран и постоянный запах, сколько не купай. КАК позже врач-генетик, к которому нас направили в 2 года сказал, что просто наглядное пособие фенилкетонурии.

В 2 года его посадили на диету - это в 1993 г. и предложили сдать в интернат для умственно отсталых, т. к. мозг сильно пострадал. Мы это все пережили. Ребенок кушал очень хорошо и резко стали фактически морить его голодом, давая в день 300 гр. овощей с фруктами. Еда пряталась ,чтоб и запаха не было, ели с мужем прячась по очереди. Ребенок скинул вес и потом несколько лет вообще не набирал. Советский Союз рухнул, ни одной посылки мы не получили безбелковых продуктов, даже белковый гидролизат позже стали давать очень редко (месячную упаковку растягивали на 3-4 мес.) Мы лечили и уколами , и таблетками, и екстрасенсами и др. методами. Деньги(доллары) зарабатывали где могли. Это ужассссс все вспоминать, а гос-ву на нас было наплевать..