Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя первая

Май - месяц информирования о фенилкетонурии. В этом году пациенты и родители детей с ФКУ поддержали акцию "PKU Photo-A-Day" в социальной сети Facebook. Согласно плану, нужно было сделать запись на своей страничке по определенной теме и добавить фото.

Замечательные родители девочки Саши -- Ольга и Николай (Одесса) - не остались в стороне и приняли самое активное участие в акции. Правда, в последние несколько дней они не смогли сделать записи по очень уважительной причине - в их семье появился еще один малыш - Марк!

Мы от всей души поздравляем Ольгу и Николая с рождением сына и желаем здоровья и счастья!

Надеемся, что этот ФКУ-дневник поможет многим молодым родителям узнать больше об особенностях жизни с фенилкетонурией и относиться к этим особенностям так же позитивно, как Ольга, Николай и их очаровательная доченька Саша!

День первый

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUAwarenessProfilePhoto

Наконец весна, тепло, май! Традиционно май во всем мире - это месяц осведомленности о фенилкетонурии. Нам есть чем с вами поделиться в этом месяце!

День второй

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#ContainerOfFormula#ФКУлечебноепитание

Фенилкетонурия - это редкая генетическая болезнь, которая заключается в нарушении обмена одной из аминокислот. В организме человека с фенилкетонурией не вырабатывается фермент, перерабатывающий фенилаланин в тирозин. Поэтому люди с ФКУ должны соблюдать пожизненную низкобелковую диету. Чтоб восполнить недостаток белка, необходимо ежедневно принимать специальную аминокислотную смесь, которая не содержит опасный для ФКУшек фенилаланин, но содержит все остальные аминокислоты, а также ряд витаминов и микроэлементов. Смесь, которую пьет ежедневно Саша - это Milupa PKU2 Prima. Пить смесь Саша любит из волшебного стаканчика с Золушкой, через трубочку.

День третий

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUFriends#ФКУдрузья

Саше было 4,5 месяца, когда мы узнали, что у нее фенилкетонурия. В тот год государство не закупило вовремя реактивы для диагностики ФКУ, так же как и лечебное питание. А нам так хотелось начать диету как можно раньше!!! И мы стали искать родителей других деток с ФКУ. И тут произошло ЧУДО!!! У нас стало появляться много новых знакомых, друзей и просто близких людей!
Из разных уголков Украины нам присылали смесь - полбанки, банку, полторы... Кто сколько мог отобрать у своего ребенка, чтобы поддержать нас. Это была и останется бесценная колосальная поддержка!!!
За 5,5 лет нашей жизни с ФКУ друзей стало еще больше и у нас , и у Саши! И это так здОрово и важно, что есть у кого спросить совета, поделиться опытом, грустью или радостью!
Спасибо, друзья, что вы есть в нашей жизни!

День четвертый

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#LowProMeal#диетаФКУ

Нас часто спрашивают, в чем же заключается Сашина диета, что ей есть можно, что нельзя? На самом деле, легче рассказать, чем ФКУшкам питаться можно, так как список запрещенных продуктов гораздо больше.
Основа рациона для людей с фенилкетонурией - это фрукты и овощи (с некоторыми ограничениями). Злаки, молочные продукты, яйца, мясо и рыбу заменяют специальные продукты с низким содержанием белка.
До недавнего времени эти продукты были доступны только за границей, но в последнее время и в нашей стране расширятся ассортимент заграничных низкобелковых продуктов не только в эко-магазинах, но и на полках обычных супермаркетов! И это очень радует!
Если проявить фантазию и вложить душу, низкобелковая диета может быть разнообразной и полезной! Даже у такого переборчивого в еде ребенка, как Саша)

День пятый

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#IWishPeopleKnewAboutPKU

Что мы бы хотели, чтобы люди знали о фенилкетонурии?
Что залог успешного лечения и здоровой жизни при фенилкетонурии - это своевременная диагностика с помощью скрининга новорожденных. Этот анализ набирают из пяточки ребенка на 2-3 сутки в роддоме и обрабатывают в специализированных генетических лабораториях. И только в случае попадания в группу риска, результат сообщают родителям.
Что единственный эффективный метод лечения на сегодняшний день - это пожизненная диета с ограничением фенилаланина и регулярным приемом аминокислотной смеси.
Что фенилкетонурия может проявиться у детей здоровых родителей, каждый из которых является носителем "сломанного" гена. А таким носителем является каждый 50й человек, и найдя свою половину с таким же геном, появляется вероятность рождения ребенка с фенилкетонурией. А главное, что наличие мутации в геноме человека является такой же характеристикой, как цвет глаз, волос, группа крови и т.д. И не делает его хуже или лучше других!

День шестой

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#FavoriteLPRecipe#ФКУрецепт

Любимое низкобелковое блюдо для Саши понятие относительное и очень переменчивое. Для меня же требования к рецепту однозначны - доступные продукты и быстрое приготовление. На сегодняшний день в фаворитах у дочки панкейки с шоколадом! Съедаются так же быстро как и готовятся! P.S. Вместо шоколада можно использовать любую другую начинку - фрукты, джемы, шоколадный топпинг...

День седьмой

#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUFacts#ФактыФКУ