День восьмой
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#PKUMemes#ФКУМемы
И хотя наш список таких людей немного шире - это и наши заботливые нянечка и воспитатели в садике, и наши бабушки, тетушки и любимый дядя, главное в этом вопросе, я считаю, научиться доверять самому ребенку!
Каждый раз, когда Саша "выносит мозг", возвращаемся к одному и тому же вопросу - меняется характер или высокий анализ? На утро следующего дня стараемся сдать анализ на фенилаланин и зачастую результат в пользу анализа.
А мем, конечно, с Фраем)
День девятый
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#BlueNailsForPKU#СиниеНогтиФКУ
Просто потому, что синий - это цвет ФКУ.
Просто потому, что Саша очень любит красить ногти и экспериментировать с цветом) Ребенок огорчен, что в календаре нет дня синих теней в поддержку ФКУ, похоже будем импровизировать.
День десятый
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#ContainerOfLPFood#ПродуктыФКУ
Набор Сашиных низкобелковых продуктов - макароны, рис, мука, заменитель яиц, печеньки, молочко...
Обычно эти продукты промаркированы значком "PKU", а на этикетке указано содержание белка и фенилаланина.
На фото нет упаковок заменителя мяса, рыбы, так же как и низкобелковых сосисок и колбасы. Дело в том, что мы осознано не предлагаем Саше эти продукты, поскольку и в нашем рационе они бывают крайне редко.
С появлением Саши и наше питание стало более осознанным, но соблазнам все же иногда поддаемся.
Буквально вчера не смогли мы с женой пройти мимо жирненькой малосольной тюлечки, ммм. Сидим, ужинаем.
Подходит Саша: "Мама, это что у рыбки глаза?"
Мама: "Да"
Саша: "А зачем ей глаза?"
Мама: "Нуууууу, когда рыбка плавала она глазами смотрела куда плывет..."
Саша: "Она плавала, когда была живая?"
Мама: "Да"
Саша: "А сейчас она мертвая и вы ее кушаете?"
Родители: переглядываясь, молчат)
Саша: "Мне так жаль, что рыбка умерла"
Верно и упорно движемся в сторону вегетарианства))
Веганы вперед!
День одинадцатый
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#NewbornScreening#НеонатальныйСкрининг
Для своевременного выявления деток с фенилкетонурией в Украине действует программа массового неонатального скрининга. Работает она следующим образом: в роддоме, спустя не меньше чем 48 часов после рождения малыша, из его пяточки на специальную фильтровальную бумагу капают несколько капель крови. Потом эти бланки передают в лаборатории при специалированных генетических центрах, где их обрабатывают и, в случае положительного результата, сообщают родителям. Своевременной считается диагностика в течение первого месяца жизни ребенка.
На третьи сутки у Саши тоже набрали такой анализ. Лаборант в роддоме подробно мне рассказала, что это за болезнь, что следует придерживаться строгой диеты... Еще сказала, что результат мы узнаем только в том случае, если он будет "плохим".
Прошло 4,5 месяца, прежде чем нам позвонили из генетического центра. Почему так долго? В тот год не были вовремя закуплены тест-системы.
К сожалению, бывают случаи, когда результаты скрининга родители узнают и в 1 год, 2 года, и позже... А бывает, что и не узнают вообще.
Почему так происходит?
Причин несколько:
- несвоевременная закупка тест-систем для диагностики ФКУ
- ложно-отрицательный результат скрининга
- анализы не обрабатываются вообще (в случае, когда реактивы появляются спустя более 6-ти месяцев после набора анализа)
- бланки с анализом теряются
- отказ родителей от сдачи анализа
Родителям приходится приложить много усилий, чтобы догнать упущенное время, но и это возможно!
Своевременная диагностика - залог успешного лечения!
День двенадцатый
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#FormulaBottleCollection
Сашина коллекция бутылок/поильников для смеси часто обновляется и сегодня выглядит так. Она не очень разнообразна, но ребенку этого достаточно.
Всегда, когда есть возможность, Саша пьет смесь из стакана с трубочкой.
Если есть необходимость взять смесь с собой, берем сухую смесь в поильнике, а стакан воды везде можно найти)
В садике Саша пьет смесь только в обед, берет с собой сухую смесь в дозаторе и нянечка разводит ее водой.
Многим ФКУшкам удобно пользоваться шейкерами, так и смесь хорошо размешивается, и пить удобно. Но мы пока шейкер объемом меньше 300 мл не встречали, а для Саши и он большой.
День тринадцатый
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#BloodTestKit
Человеку с фенилкетонурией необходимо постоянно следить за уровнем фенилаланина в крови. Этот анализ мы набираем дома и отвозим в генетический центр. Нам повезло, что лаборатория находится с нами в одном городе и часто мы можем узнавать результаты анализа в этот же или на следующий день. В некоторых городах люди ждут результат около недели, а то и больше.
Анализ набирается уже не из пяточки, а из пальчика на руке. Для прокола используем ручку Accu-Chec Softclix со сменными ланцетами, такую же как используют люди с сахарным диабетом.
Только вот у людей с диабетом есть прибор для определения уровня сахара на дому, а в нашем случае мобильный прибор для определения уровня фенилаланина пока остается мечтой.
День четырнадцатый
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#DietRecord
Для того, чтобы поддерживать уровень фенилаланина в норме необходимо контролировать сколько белка, точнее фенилаланина съедает ребенок. Эта суточная норма фенилаланина называется переносимостью. Поэтому практически вся еда, которую съедает Саша, проходит через весы и все данные вносятся в пищевой дневник.
Кто-то использует в качестве него тетрадь и калькулятор, кто-то Excel или специальные программы.
Данные по содержанию белка и фенилаланина в продуктах можно найти в специальных таблицах или программах.
Еда, которую Саша берет с собой в садик, взвешивается дома и, если она что-то не доела, няня возвращает нам остатки домой, таким образом мы можем спланировать ужин, чтобы вписаться в нашу переносимость.
Саша уже сама знает и прежде чем что-то съесть ставит продукт на весы. А через пару лет начнем учить ее самостоятельно вносить данные в программу)
День пятнадцатый
#pkuphotoaday#ФКУфотодня
#Bandaids
Мы не придумали как связать пластыри с ФКУ, так как не используем их даже когда набираем анализ. Но у нас есть свои методы применения пластырей!)
