Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

У Вас совершенно првильная позиция. Как это они решили не сообщать о плохом анализе, да тут каждый день на счету !!! Обязаны были сообщить . А как знающий кухню человек, хочу сказать, что не взирая на то, что придется с медиками общаться постоянно, необходимо написать прежде всего ЖАЛОБУ ( не заявление) в нескольких экземплярах ( а там, где указывается адресат, перечислить всех, кому будет отправлена жалоба). Прежде всего в горздравотдел на имя главврача города, в генетику главврачу, в МОЗ и в прокуратуру. В тексте необходимо разъяснить проблему, потребовать разобраться, найти и наказать виновных и указать, что ответ Вы требуете предоставить в определенные законодательством сроки. А затем уже с этими ответами можно и в суд.
А про зависимость от кого-то там хочу сказать ( не обижайтесь за такие слова, я так своему сыну-подростку советую): пусть лучше считают Вас скандалисткой, идиоткой и т.д, но быстро и качественно Вам уделяют внимание, чем робкую и интеллигентную игнорируют. С теми, кто ведет себя громко стараются не связываться.

Підтримую думку Ірини. Ми завжди мовчимо, не хочемо конфліктувати, наказувати винних, а це і призводить до такого ставлення медичних працівників. Хочуть - телефонують, не хочуть - не телефонують. Вони повинні знати, що це ЗЛОЧИН, тому що час без дієти руйнує мозок дитини, і назад його не вернеш. Тому я теж думаю, що треба спочатку писати скарги, а за результатами розслідування звертатися до суду. Наступного разу будуть уважніше, якщо залишаться на посаді.
Якщо вже робити сюжет на ТВ, то хоча б треба написати скарги та отримати коментарі від генетичного центру, чого вони вас не викликали. Спочатку зверніться до своїх місцевих газет або телеканалів. Якщо буде нагода розповісти про це на центральних каналах, я з вами зв*яжуся.

Admin скажіть будь-ласка ви накази та протоколи по скринингу не знайшли?

Наказ від 31.12.2003 № 641/84 "Про удосконалення медико-генетичної допомоги в Україні"
https://www.moz.gov.ua/ua/portal/dn_20031231_641_.html

3.4. Організація масових неонатальних скринінгів для виявлення вродженої та спадкової патології

3.4.1. Масові неонатальні скринінгові програми на фенілкетонурію (ФКУ) та вроджений гіпотиреоз проводяться з метою раннього (доклінічного) виявлення хворих із цією спадковою патологією та своєчасної корекції.

3.4.2. Забір зразків крові усіх новонароджених здійснюється у родопомічних закладах або у відділеннях патології та хірургії новонароджених (хворі новонароджені, які переведені із пологових будинків у визначені терміни) згідно з чинним законодавством.

3.4.4.2. Зразки капілярної крові новонароджених на фільтрувальному папері позначаються і відправляються згідно існуючих нормативів в ОМГЦ, який здійснює лабораторне дослідження зразків крові цього регіону. Адміністрація закладу охорони здоров'я, в якому взято зразки крові, організовує своєчасну доставку матеріалу для дослідження.

3.4.4.3. Медичні спеціалісти забезпечують проведення забору крові у всіх новонароджених до виписки з акушерського стаціонару у встановленому порядку (на 4 - 5 день після народження). У разі наявності сумнівів відносно своєчасного надходження білка з їжею проводиться повторне тестування у період 1 - 4 тижня життя.

3.4.4.4. Тестування у дітей, народжених поза пологовим стаціонаром, проводиться у встановленому порядку.

3.4.4.5. Забір крові для дослідження від хворих та передчасно народжених дітей забезпечується відповідно на 7 день життя у встановленому порядку.

3.4.4.6. При виписці новонародженого в обмінній карті робиться позначка про взяття його крові на дослідження за програмою неонатального скринінгу.

3.4.4.7. Підтвердження позитивних результатів скринінгу здійснюється при повторному дослідженні сироватки крові дитини у встановленому порядку.

3.4.4.8. Лікування ФКУ здійснюється за місцем проживання пацієнта відповідно до стандартів надання медико-генетичної допомоги.

Уніфікований протокол лікування ФКУ
https://pku.org.ua/files/unified_proto.pdf
Наказ Міністерства охорони здоров'я
21 грудня 2012 року No 1118

в ньому розписано, коли і як робити скриниг і коли викликати на консультацію - сторінка 6.
В усіх генетичних центрах мають бути ці протоколи та інструкції і вони мають їх виконуваити.

Добрий вечір,у мене запитання по інвалідності:у нас у Івано-франківську оформляють інвалідність дають коли дитині виповниться пів року і то ми маємо пройти комісію,чи це законно чи хтось заробляє на наших дітях і до кого мені звернутись якщо це так.Іще питання з харчуванням,у мене і у ще одної мами з Городенки проблеми з постачанням суміші ,ми дзвонили у МОЗ у Київ сказали що до них не приходив лист що у Івано-Франківській обл.є діти до року з Фку,наша генетик каже,що вони лист відсилали ,не знаю хто там протупив але мені від того не краще .Я дзвонила до обласного педіатра вона теж відомостей про мою дитину не мала,запевнила мене що тендер проведуть 17жовтня,дотепер не знаю чи він пройшов .Дзвонила до генетика вона каже що з Мозу прийшов лист ,що наших дітей перевили на міський бюджет.У мене лишилась1банка афінілаку ,одна мама з Верховини дасть ще 2 .А генетики кажуть ,що поки суміш не прийде щоб годували протермінованими,у них вони є.Я б цього не хотіла,бо з Городенки у дитини,коли мама давала протерміновану суміш почався понос.може і на зуби але коли знову почала давати нормальну суміш понос пройшов

Добрый день! Перечитала все выше написанное... мы родились 8.10 соответственно 10.10 у нас взяли анализ, а 5.12 мне позвонила участковая м\с и пригласила показаться генетику. В генетической консультации мне сообщили, что показатель ФА в крови выше 8. Мы пересдали, анализ 36....Вот только сейчас разгреблись со всеми проблемами со смесями (не без Вашей помощи) и решили заняться поиском ответственного за врачебную халатность. Подскажите мне, пожалуйста, в какие организации кроме МОЗ и Житомирского ДОЗ нужно отправить жалобу? Может сразу в прокуратуру пойти написать? Кстати первый результат (из роддома который пришел от 17.11). Спасибо.