Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

извините, если вам еще и на грипп дают, даже не верится.... если что то это постановление кабмина мне тоже подходит, а что касается нет денег, так я это все время слышу.. а не только сейчас. а про орфанные болезни закон прямое отношение имеет. я у юриста спрашивала. это как раз ваш грипп не имеет отношения к орфанным болезням. потому что грипп не орфанное. а я же прошу лекарства для орфанного.

я все поняла. вы только 1 орфанную болезнь знаете. я на всякий случай постираю.

Я в таком шоке!!! Звоню сегодня в горздрав чиновнице, кот. занимается тендерными закупками и спрашиваю : "Был ли тендер в Харькове и когда нам наконец выдадут АКС?" На что мне отвечают, что тендера не было и не будет. Что мол обеспечивать детей после 3-х лет теперь будет государство, а не местный бюджет. Что изменились законы, но еще не выработана стратегия и когда чего мы получим она не знает. И какие законы тоже не знает, обращайтесь к своему генетику. Значит в других городах законы не изменились, а у нас - да.
Клянусь, мне аж плохо стало! Может я что-то пропустила? Кто-то слышал что-нибудь?

П.С. Елена, ваш ответ увидела на Вместях.

Все новые законодательные акты
https://pku.org.ua/organization/consulta ... ultatsiya/

Здравствуйте. Помогите с таким вопросом. Ребенок 8 лет с фку, являемся переселенцами с Донецка, сейчас зарегистрированы как переселенцы на украинской территории и получаем аминокислотную смесь, слава богу начали давать. Планируем выезжать на временное проживание в Россию без смены гражданства на год. Есть ли правовые нормы, чья сторона должна выдавать в таком случае гидролизат? Минздрав России вразумительного ответа не дал. Будем благодарны за ответ, для нас это важно.

Если ездить и забирать, то это невозможно, так как нам выдают один раз в месяц, т е каждый месяц нужно ездить за банками. Получается, что нужно врать, вроде бы мы живём в Украине, а мы хотим все законно, ведь должен же ребёнок где то получать эту смесь, если выезжает за пределы страны. Но нам в Одессе говорят, что если мы выезжаем, то они уже нам ничего не дают. Должно же это быть прописано в законе, а если не прописано, то тогда Украина выдает. Купить на год просто нереально( Спасибо вам за ответ)