Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

Главная О заболевании Диета Консультация Рецепты Форум Блоги Мастеркласс Новости ФКУ Академия Контакты

Предыдущее посещение: менее минуты назад Текущее время: 07 окт 2023, 08:17


Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]




 [ Сообщений: 36 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2012, 22:09 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Видео заключительной речи Гречаниной Е.Я. 23.11.12 Харьков
https://www.youtube.com/watch?v=EjOZe9zS ... e=youtu.be


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 30 ноя 2012, 23:43 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 01 дек 2012, 12:16 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Как я поняла из речи Гречаниной, то родители 18-летних нужно обследовать детей в Харьковском МГЦ, чтобы врачи дали рекомендации о продлении диеты, на основании которых можно будет просить у местных властей выделения средств на АКС, пока нет закона.


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 02 дек 2012, 10:41 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 02 дек 2012, 11:06 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 02 дек 2012, 19:50 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
elena, Лен, очень сомневаюсь, что это бесплатно! Но если в Киеве делают бесплатно, то, может, в Харькове на основании их обследования могут заключение написать? Или Киев сам может такое заключение выдавать?


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 03 дек 2012, 11:40 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Добавила еще две российские методички сюда:
https://pku.org.ua/organization/diet/


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 10 дек 2012, 17:31 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев
Получила ответ от Гречаниной Е.Я. Обследование будет бесплатным, каждый сможет пройти все консультации за один день. Мы будем формировать списки и график заездов, информация будет размещена на сайте.


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 10 дек 2012, 21:34 
Модератор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 12 июн 2011, 12:30
Сообщения: 307
Откуда: Донецкая обл.
Город: Волноваха
elena, прекрасно! Это вообще будет замечательно!


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 Заголовок сообщения: Re: Конференция в Харькове
СообщениеДобавлено: 19 дек 2012, 21:41 
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 10 июн 2011, 14:38
Сообщения: 820
Откуда: Украина
Город: Киев


Вернуться к началу
Не в сети  
 
 [ Сообщений: 36 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: pkuWgetBot и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Перейти: