Українська організація батьків
дітей-інвалідів хворих на
фенілкетонурію

В этом году День Редких Заболеваний пройдет под девизом "Rare Disorders Without Borders", что значит "Редкие Заболевания Без Границ".

28 февраля мы планируем Круглый стол с представителями МОЗ и ведущими специалистами по ФКУ. Будут подниматься следующие вопросы:

1. Внесение изменений в Приказ МОЗ №457, а именно пункт 6.3:
6.3. Щороку у проектах місцевих бюджетів передбачати видатки для придбання продуктів лікувального харчування для дітей віком понад 3 роки до 14 років включно, хворих на фенілкетонурію.

2. Меры по улучшению медицинского обслуживания больных ФКУ (подготовка диетологов-метаболистов, диагностика, лечение атипичной ФКУ и др.)

3. Обсуждение необходимости приказов по МОЗ и Миносвиты о посещении детских дошкольных учреждений детьми с ФКУ.

4. Санаторно-курортное лечение детей с ФКУ, реабилитация поздно диагностированных детей.

5. Внесение ФКУ в перечень заболеваний для продления инвалидности после 18 лет.

Высказывайте свои предложения и пожелания.