Обращение к Премьер-министру Украины Азарову Н.Я. на странице Фейсбук по поводу Дня Редких Заболеваний

Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонуріюНиколай Азаров

Здравствуйте, уважаемый Николай Янович!
Сегодня мировое сообщество по инициативе организации EURORDIS отмечает День Редких Заболеваний. Мы уже обращались к Вам с просьбой помочь в решении проблемы гособеспечения пациентов с фенилкетонурией старше 18 лет. И благодаря Вам, позитивные сдвиги есть. Сейчас на базе Харьковского СМГЦ проводится обследование больных, и результаты будут направлены в Кабмин, МОЗ и ВР. Мы выражаем глубокую благодарность Главному внештатному генетику МОЗ профессору Елене Яковлевне Гречаниной и всему коллективу Харьковского СМГЦ за прекрасную организацию диспансеризации. Это первые шаги к созданию реестра больных ФКУ и основа для принятия закона о государственной помощи пациентам с ФКУ.
К сожалению, законопроект о госпомощи орфанным больным был снят с рассмотрения в декабре прошлого года. Сейчас идет работа по созданию нового законопроекта. Выражаем надежду, что новый созыв Верховной Рады сможет довести начатое дело до логического завершения.
Надеемся на Вашу помощь и поддержку.

https://pku.org.ua/news/details/121-Орфанні-хворі-Лікувати-не-можна-ліквідувати-Де-Україна-поставить-кому-/