Законопроект об орфанных заболеваниях необходимо принять уже на текущей сессии ВР

Законопроект об реестре редких орфанных заболеваний необходимо принять уже вовремя текущей сессии Верховной Рады.Такое мнение выразил депутат от фракции Партии регионов Владимир Дудка в эфире программы «РазворотUA» с Оксаной Ващенко, на "Радио Эра ФМ ".Он подчеркнул, что все достижения, которые есть в Украине в области лечения орфанных заболеваний – это в первую очередь, результат действий общественных организаций и врачей, которые работают практически на одном энтузиазме.При этом политик подчеркнул, что для дальнейшего развития сферы лечения и диагностики редких заболеваний Украине крайне необходим их реестр.«Кроме того, такой закон позволит распространить финансирование на лечения таких заболеваний не только на детей, но и на взрослых. К примеру, я лично знаком с семьей девочки больной орфанным заболеванием, ей сейчас 14, а уже через 4 года, все финансирование на лечение прекратится. В этом случае ребенок может «сгореть» за год», - уточнил он.Политик добавил, что законопроект разрабатывался в соавторстве с депутатами других фракций – Ириной Спириной от КПУ, Татьяна Бахтеева от ПР и Татьяна Донець «Батькивщина».«Это дает мне уверенность, что несмотря на перебои в работе парламента, законопроэкт может быть принят уже на текущей сессии», - подытожил он.

Источник: Голос.UA