75% больных, страдающих орфанными заболеваниями, дети

Государство обеспечит оказание полноценной медицинской помощи людям больным редкими заболеваниями

Об этом в интервью УНИАН заявила народный депутат, член парламентской фракции Партии регионов, председатель Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева.

Комментируя подготовленный законопроект относительно профилактики и лечения редких болезней (регистр.  № 2461 от  5 марта 2013 г.), Т.Бахтеева отметила, что проблема редких (орфанных) заболеваний действительно является одной из самых актуальных проблем для здравоохранения всех без исключения стран мира, и Украина не является исключением.

«Количество нозологических форм орфанных болезней в мире достигает 8 тысяч, из них порядка 5 тысяч – это наследственные заболевания. Эти заболевания характеризуются тяжелым, хроническим, прогрессирующим течением болезни и практически в 50% случаев приводят к инвалидности. Но самое страшное, что более 75%  больных, страдающих орфанными заболеваниями, являются дети. И, к сожалению 30% из них умирают, не дожив и до 5 лет», - подчеркнула нардеп.

 

На сегодня в Украине точные данные официальной статистики по распространенности и заболеваемости  редкими болезнями отсутствуют. 

 

Как сообщила Татьяна Бахтеева, есть данные только по отдельным группам больных детей, обеспечиваемых лекарственными препаратами за счет средств государственного бюджета (16 детей с болезнью Гоше, 573 ребенка с муковисцидозом, 618 детей с гипофизарным нанизмом, 370 детей, больных гемофилией, 91 ребенок с врожденным иммунодефицитом, и 195 детей в возрасте до 3-х лет, страдающих фенилкетонурией).

 

«Практически каждое из редких заболеваний требует особого лечения и применяемые для него лекарства являются уникальными. Они производятся ограниченным кругом производителей в крайне незначительных количествах. По этой причине такие препараты очень дорого стоят», - сказала парламентарий.

 

Сегодня в Украине проблема защиты граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В стране до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.

 

По словам Татьяны Бахтеевой, подготовленный законопроект №2461 направлен на усовершенствование действующей правовой базы в сфере здравоохранения и создание общих правовых условий, необходимых для обеспечения эффективной профилактики редких заболеваний и организации надлежащей медицинской помощи лицам, страдающим этими заболеваниями.

 

«Законопроектом предусмотрено дать четкое определение понятия «редкое (орфанное) заболевание», создание государственного реестра таких больных и ввести норму о бесперебойном и бесплатном обеспечении  больных редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием», - сказала Татьяна Бахтеева.

 

Парламентарий отметила, что принятие данного законопроекта потребует выделения дополнительных расходов из Государственного бюджета Украины, но  это очень важно для сохранения здоровья наших детей. «Введение этого законопроекта предполагается с 2014 года, поэтому такие средства можно будет заложить при подготовке проекта государственного бюджета на следующий год», - подчеркнула Татьяна Бахтеева.

 

Она также добавила, что принятие этого законопроекта позволит определить реальную картину по распространенности редких заболеваний, улучшить профилактику, диагностику и лечение этих заболеваний, более рационально использовать имеющиеся финансовые ресурсы, обеспечить действенный контроль за проводимыми Министерством здравоохранения Украины централизованными закупками лекарственных средств и специальных продуктов питания, используемых для этой категории больных.