Украина движется к европрактике лечения редких болезней за госсчет - депутат от ПР

Украинское здравоохранение движется к европейской программе по поддержке больных редкими (орфанными) заболеваниями «ЕВРОПЛАН 2».

Об этом заявил автор законопроекта о господдержке таких пациентов, народный депутат, член парламентской фракции Партии регионов Владимир Дудка на первой национальной конференции «Украина и ЕВРОПЛАН 2: развитие стратегии для редких заболеваний до 2020 года», сообщает сайт ПР.

«В законопроекте предусмотрено финансирование таких больных не только до 18 лет, как сейчас по некоторым заболеваниям в Украине, а пожизненно. Это обязанность государства», - отметил Дудка.

В документе предлагается определить понятие «орфанное заболевание», создать официальный реестр болезней и национальный реестр больных. Принятие закона даст возможность обеспечить больных лекарствами, специальным питанием, всеми возможностями поддержки и реабилитации за государственный счет.

«Орфанные, то есть редкие, заболевания - это преимущественно генетически обусловленные болезни, которыми страдает 1 человек на 20 000. Так принято считать в Европе. Эксперты насчитывают до 8 000 таких болезней в мире. Ежегодно специалисты описывают 5 новых состояний. Поэтому представьте, как мало таких больных и как мало средств для их лечения и специалистов, изучающих эти болезни. Поэтому лечение и поддержка больных орфанными болезнями чрезвычайно дорогие. Скажем, одному больному мукополисахаридозом ежедневно требуется около 400 гривен. Представьте - в месяц такому больному нужно 12 тыс. гривен!» - сказал Дудка.

Напомним, согласно Национальному плану по выполнению Конвенции ООН по правам ребенка, в 2013 году государство выделило на лечение больных болезнью Гоше 15,3 млн грн (втрое больше, чем в 2012 г.); мукополисахаридозом - 40 млн грн (выделено впервые); фенилкетонурией - 6 млн грн; муковисцидозом - 931 тыс. грн; гемофилией - 55 млн грн; адреногенитальным синдромом - 6,5 млн грн.

Источник: Укринформ новости