Лечение, реабилитация и поддержка людей, больных орфанными заболеваниями, – прямая обязанность государства. Об этом сказал народный депутат, член парламентской фракции ПАРТИИ РЕГИОНОВ, член Комитета ВР по вопросам здравоохранения Владимир Дудка, выступая на первой национальной конференции «Украина и ЕВРОПЛАН 2: развитие стратегии для редких заболеваний до 2020 года».
«Орфанные, то есть редкие, заболевания – это преимущественно генетически обусловленные болезни, которыми страдает 1 человек на 20 000. Так принято считать в Европе. Эксперты насчитывают до 8 000 таких болезней в мире. Ежегодно специалисты описывают 5 новых состояний. Поэтому представьте, как мало таких больных и как мало средств для их лечения и специалистов, изучающих эти болезни, - сказал Владимир Дудка. - Поэтому лечение и поддержка больных орфанными болезнями чрезвычайно дорогие. Скажем, одному больному мукополисахаридозом ежедневно требуется около 400 гривен. Представьте – в месяц такому больному нужно 12 тыс. гривен!»
Народный депутат привел примеры многих европейских государств и соседней России, где заботу о людях, страдающих редкими заболеваниями, берет на себя государство. Политик подчеркнул, что Украина начинает двигаться в этом же направлении. 5 марта в парламенте зарегистрирован законопроект, предусматривающий государственную поддержку украинских граждан, у которых зафиксированы орфанные заболевания. Автор законопроекта Владимир Дудка и соавторы - народные депутаты Татьяна Бахтеева, Ирина Спирина и Татьяна Донец - прежде всего предлагают определить понятие «орфанное заболевание», создать официальный реестр болезней и национальный реестр больных. Закон позволит обеспечить больных лекарствами, специальным питанием, всеми возможностями поддержки и реабилитации за государственный счет. «В законопроекте предусмотрено финансирование таких больных не только до 18 лет, как сейчас по некоторым заболеваниям в Украине, а пожизненно. Это обязанность государства», - отметил Владимир Дудка.
Общественные пациентские организации возлагают большие надежды на этот законопроект. Ведь лечение и поддержка орфанных больных чрезвычайно дороги для семей, у которых есть такие больные. Кроме того, будущий закон позволит подвести украинское законодательство под европейские стандарты. Украина сможет приблизится к европейской программе по поддержке орфанных больных «ЕВРОПЛАН 2».
Справка.
Согласно Национальному плану по выполнению Конвенции ООН по правам ребенка в 2013 году государство выделило на лечение больных:
болезнью Гоше - 15,3 млн грн (втрое больше, чем в 2012 г.);
муковполисахаридозом - 40 млн грн (выделено впервые);
фенилкетонурией - 6 млн грн;
муковисцидозом - 931 тыс. грн;
гемофилией - 55 млн грн;
адреногенитальным синдром - 6,5 млн грн.
Пресс-служба народного депутата Украины Владимира Дудки
Источник: сайт Партии Регионов