Чому в Україні немає життя після рідкісного діагнозу? ТСН, Студія 1+1

Вирок про захворювання на рідкісну хворобу в Україні щодня отримують тисячі хворих. Усі вони - діти. Без потрібних препаратів і фахівців дожити до дорослого віку їм вдається рідко, — йдеться в сюжеті "ТСН. 19:30".

Генетичні хвороби у більшості випадків є невиліковними, а без відповідних ліків людина просто помирає у жахливих муках.  Лікування і ліки у світі є. Але в Україні потрібні препарати не зареєстровані. Бо таких діток - один на тисячІ. Генетики кажуть, що такі діти рідко доживають до 20 років, а в Європі вони живуть до 45-60 років і бачать своїх онуків.

Харчування для хворих дітей теж доводиться купувати закордоном за шалені гроші. Наприклад, для хворих на фенілкетонурію замінник білка держава видає лише в дитинстві. Доросле життя для них не передбачене.

Щоб співпрацювати з Європою, в Україні має бути перелік рідкісних хвороб і таких хворих. Проте поки що такого не існує. Виробляти препарати для поодиноких пацієнтів невигідно, кажуть фармацевти. Перша конференція медиків, депутатів і громадських діячів щодо рідкісних хвороб закінчилася нічим. Всеукраїнська рада безпеки пацієнтів малює таким хворим лише один вихід - змінити громадянство.

Кореспонденти ТСН Тетяна Коваленко, Наталка Сафіханова

Сюжет можно посмотреть здесь