Листи про внесення змін до Наказу МОЗ № 457

Міністру охорони здоровя Богатирьовій Раїсі Василівні

Директору Департаменту Реформ та розвитку медичної допомоги Хобзею Миколі Кузьмичу

Народному депутату ВР України Дудці Володимиру Володимировичу

Висловлюємо Вам свою повагу і просимо розглянути питання, що викликає значне занепокоєння батьків дітей хворих на фенілкетонурію.

Ми отримали числені скарги з Житомирської, Вінницької, Полтавської, Закарпатської та Хмельницької областей про те, що дітям старшим від 14 років відмовлено в подальшому забезпеченні амінокислотними сумішами. Зокрема, нещодавно відмовлено у подальшому лікуванні п’ятьом дітям Житомирщини.

Наказом МОЗ № 457 від 13.11.2001 року регламентовано забезпечення хворих на ФКУ до 14 років (п.6.3), хоча ще 1991 року Верховна Рада України підписала Конвенцію ООН з прав дитини, про те, що дітьми вважаються особи до 18-річного віку. Зараз в Україні діє Програма Президента по виконанню Конвенції ООН з прав дитини. Відмова у лікуванні є прямим порушенням прав дитини.

Потребує уточнення п. 6.4 того ж Наказу щодо забезпечення вагітних жінок. Жінки, що планують вагітність, мають розпочати лікувальну дієту із використанням амінокислотних сумішей мінімум за три місяці до настання вагітності задля запобігання тяжким вадам розвитку дитини. На сьогодні жінки хворі на ФКУ можуть отримати лікувальні суміші тільки за фактом настання вагітності, у кращому разі на 10-12 тижні вагітності, коли ЦНС або інші органи плоду вже уражено. Таким чином, Наказ також порушує права дитини.

Ми наголошуємо, що висновки фахівців Харківського СМГЦ за результатами обстеження хворих на ФКУ підтверджують світову практику: хворі на фенілкетонурію потребують дотримання лікувальної дієти впродовж усього життя.

Просимо Вас допомогти у вирішенні питання внесення змін до Наказу МОЗ відповідно до чинного законодавства.