Письмо в Министерство образования и науки
Заступнику міністра освіти та науки
Жебровському Борису Михайловичу
Вельмишановний Борисе Михайловичу!
Висловлюємо Вам свою повагу і просимо про наступне.
Ми отримуємо численні скарги з різних регіонів України про те, що дошкільні заклади не приймають дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію через небажання забезпечити дитину дієтичним харчуванням. Тому матері не можуть працювати, родини потерпають від матеріальних труднощів.
Дієта при фенілкетонурії базується на овочевих стравах, які цілком можливо приготувати в умовах дитячого закладу з наявних продуктів. Ми розробили методичні рекомендації з харчування дітей із ФКУ, які отримали схвалення провідних фахівців Метаболічного центру ДКЛ «ОХМАТДИТ» та Харківського СМГЦ.
Згідно Наказу № 512 Вам доручено створити робочу групу з вивчення питань інклюзивної освіти. В МОЗ також створено групу фахівців із вивчення проблем хворих на фенілкетонурію. Зважаючи на соціальну важливість адаптації дітей із ФКУ просимо Вас звернути особливу увагу на цю болючу проблему.