Письмо в МОЗ по поводу Приказа № 829

Міністру охорони здоров’я Богатирьовій Раїсі Василіївні

Вельмишановна Раїсо Василіївно!

Висловлюємо Вам свою повагу та доводимо до Вашого відома, що Наказ Міністерства охорони здоров’я України від 25.09.2013 № 829 викликає значне занепокоєння батьків дітей хворих на фенілкетонурію. Методичні рекомендації планування та розрахунку потреби у продуктах спеціального харчування для лікування хворих на фенілкетонурію з цього Наказу не відповідають чинним нормам фізіологічних потреб, регламентованим Наказом МОЗ України «Про затвердження норм фізіологічних потреб населення України в основних харчових речовинах та енергії» від 18 листопада 1999 р. № 272.

В Наказі № 829 визначена орієнтовна потреба в білку дитини на рік за рахунок амінокислотної суміші:
2.2.2. Орієнтовна потреба 1 дитини віком старше 1 року сягає 4900 грамів білка на рік.
2.3.2. Σ (річна потреба у лікувальному харчуванні для дітей старше 1-го року) = 9900 гр.білку/1 рік/ 1 дитину.
2.3.3. Σ (річна потреба у лікувальному харчуванні для вагітних) = 9900 гр.білку/1 рік/1 вагітну.

Ми вважаємо, що наведені в Наказі № 829 орієнтовні розрахунки для закупівлі амінокислотних сумішей не відповідають потребам хворих. За такого значного обмеження амінокислотних сумішей діти та вагітні жінки не отримають достатньо білку та інших важливих нутрієнтів, що може призвести до тяжких наслідків.

Спеціалісти Харьківського СМГЦ під керівництвом Головного позаштатного генетика МОЗ професора Гречаніной О.Я. розробили «Інструкцію щодо закупівель продуктів харчових готових гомогенізованих для дитячого та дієтичного харчування для хворих на фенілкетонурію» (Код ДК 016:2010 – 10.86.1»), що базуються на чинних Нормах фізіологічних потреб (Наказ №272). Потреби в білку хворих на ФКУ на 80% мають бути забезпечені за рахунок амінокислотних сумішей і залежать від віку, статі та маси тіла хворого.

Відповідно до розрахунків фахівців ХСМГЦ потреби дитини віком від 1 до 3 років складають в середньому 53 г білку на добу, тобто потреба на рік сягає 16600 г білку за рахунок суміші. Потреба дітей старших за 3 роки залежно від віку та статі - від 65 до 104 г білку на добу, відповідно від 20800 до 32300 г на рік за рахунок суміші. Потреби вагітних жінок 60-80 г на добу, тобто не менше ніж 23360 г білку на рік за рахунок суміші.

Маємо підкреслити, що розрахунків, наведених у Наказі № 829, немає в світовій практиці – вони не відповідають ані нормам ВООЗ, ані іншим закордонним нормам.
Просимо переглянути розрахунки згідно чинних Норм фізіологічних потреб для різних вікових груп та вагітних жінок.