Лист до народного депутата ВР

Народному депутату ВР

Дудці Володимиру Володимировичу

Вельмишановний Володимире Володимировичу!

Висловлюємо Вам свою повагу і просимо допомоги у вирішенні нагальних питань щодо лікування дітей хворих на фенілкетонурію.

Ми неодноразово зверталися до МОЗ із проханням внести  зміни до Наказу МОЗ № 457 від 13.11.2001, що регламентує лікування дітей тільки до 14 років, адже цей Наказ порушує права дитини, закріплені Конвенцією ООН.

Фенілкетонурія – це тяжке генетичне захворювання, що потребує лікування впродовж усього життя. Переривати лікування в підлітковому віці – неприпустимо, адже саме в цей час формується гормональна система, діти зазнають величезних навантажень, потребують соціальної адаптації. Кошти на лікування з місцевих бюджетів не виділяють, мотивуючи відсутністю законних підстав. Так, у Житомирській області з п’ятьох дітей віком від 14 до 18 років тільки одній дитині було виділено кошти для закупівлі препарату, але тільки на півроку.

Ми отримали численні скарги із різних регіонів України про те, що вже на сьогодні амінокислотні суміші закуповуються не в повному обсязі (наприклад, Одеса та область), немає реактивів для скринингу та аналізів (наприклад, у Сімферополі).  Особливе занепокоєння викликають скарги батьків на перебої постачання сумішей для дітей віком до 3 років. Такі тенденції призведуть до росту числа дітей-інвалідів із тяжкими ушкодженнями ЦНС.

Просимо Вас звернутися до МОЗ із пропозицією якомога швидше  вжити необхідних заходів у поліпшенні діагностики та лікування  хворих на ФКУ.

Із повагою,

Голова правління                                                                                    Пасхальна О.О.