У МОЗ України обговорили створення держпрограми щодо надання допомоги хворим на рідкісні захворювання
Прес-служба Міністерства охорони здоров'я
21 січня 2013 року в Міністерстві охорони здоров'я України відбулась нарада, на якій розглянули проблемні питання в організації надання медичної допомоги особам із рідкісними (орфанними) хворобами.
Нагадаємо, що 18 вересня 2013 року відбулась нарада під головуванням Віце-прем’єр-міністра України Костянтина Грищенка, на якій йшлось про забезпечення лікарськими засобами осіб із рідкісними (орфанними) захворюваннями та визначення переліку таких захворювань. Також згідно з Дорученням Президента України від 27 червня 2012 року № 1-1/1750 необхідно розробити Загальнодержавну програму надання допомоги особам із рідкісними (орфанними) захворюваннями.
Участь в нараді взяли начальник Управління охорони материнства, дитинства та санаторного забезпечення МОЗ України Альона Терещенко, директор Харківського спеціалізованого медико-генетичного центру, директор Українського інституту клінічної генетики Харківського державного медичного університету, головний позаштатний спеціаліст МОЗ України зі спеціальності «Генетика медична, генетика лабораторна» Олена Гречаніна, завідувач кафедри медичної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти ім. П.Л. Шупика Наталя Горовенко, голова Проблемної комісії МОЗ та НАМН України «Медична генетика» Світлана Арбузова, завідувач міжобласним медико-генетичним центром ДУ «Інститут спадкової патології НАМН України» Надія Гельнер та інші провідні фахівці в галузі генетики, ендокринології, гематології.
Серед першочергових завдань розробки загальнодержавної програми медики назвали впорядкування переліку орфанних захворювань та створення реєстру хворих на орфанні захворюванням. Також учасники наради обговорювали розробку механізмів пожиттєвого забезпечення медичною допомогою та лікарськими засобами для осіб, хворих на рідкісні захворювання.
Альона Терещенко нагадала, що Україна – єдина країна на пострадянському просторі, де на 100% лікування та харчування дітей з орфанними захворюваннями забезпечується за рахунок державного бюджету. В інших країнах за державні коштує забезпечується лише 40% потреб, а решта 60% – це видатки з інших джерел.