Депутатське звернення до Прем’єр-міністра України А.Яценюка

Народний депутат України, член депутатської групи «Суверенна європейська Україна» Володимир Дудка звернувся до Прем’єр-міністра України А.Яценюка з депутатським запитом із проханням не допустити скорочення фінансування заходів, спрямованих на профілактику та лікування рідкісних (орфанних) захворювань. Про це було оголошено сьогодні під час пленарного засідання Верховної Ради України.

У своєму запиті народний обранець висловив занепокоєння у зв’язку з намірами уряду переглянути державний бюджет на 2014 рік і провести його секвестр. Володимир Дудка акцентував увагу на тому, що навіть короткострокове порушення режиму лікування призводить до незворотних наслідків, а саме збільшення кількості дітей-інвалідів в Україні та смертності хворих на рідкісні захворювання. Зокрема він додав, що орфанні хворі часто не мають доступу до самостійного лікування, яке в більшості випадків є безальтернативним, отже єдиним шансом на полегшення стану і навіть на збереження життя.

Підставою для направлення депутатського запиту послугували численні звернення від представників пацієнтських організацій хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, а також від самих хворих із закликом захистити їхнє право на лікування. У зв’язку з цим В.Дудка звернувся до Міністерства охорони здоров’я України з проханням надати інформацію про фінансування у 2014 році заходів, спрямованих на профілактику та лікування рідкісних (орфанних) захворювань у рамках Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року.

Як відомо, за цією програмою фінансується профілактика та лікування дітей, хворих на дев’ять рідкісних захворювань, таких як мукополісахаридоз, гемофілія, фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпотеріоз, муковісцидоз, первинний (вроджений) імунодефіцит, гіпофізарний нанізм, адреногенитальний синдром. У офіційній відповіді МОЗу зазначається, що рівень фінансування заходів, які спрямовані на профілактику та лікування рідкісних (орфанних) захворювань у 2014 році, запланований на рівні минулого року і становитиме 170 млн. 243 тис. грн.

Зважаючи вищевикладене та наміри уряду переглянути державний бюджет на 2014 рік і провести його секвестр парламентарій звернувся до Прем’єр-міністра України: «Прошу Вас, шановний Арсенію Петровичу, не допустити скорочення фінансування заходів Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на період до 2016 року, яка забезпечує лікування дітей, хворих на дев’ять рідкісних захворювань у рамках бюджетної програми КПКВ 2301400 «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру».