Орфанні, тобто рідкістні, генетичні захворювання тепер не є вироком для українських пацієнтів. Верховна Рада взялася за закон, який має поліпшити життя хворих людей.
Наразі в Україні відсутній навіть перелік цих недуг і кількість тих, хто від них потерпає. Тепер є шанс, що держава опікуватиметься лікуванням таких пацієнтів не лише до їхнього повноліття, а впродовж усього життя.
Рідкісні, тобто орфанні хвороби - це ті, які вражають одну людину на дві тисячі або більше осіб. Здебільшого це спадкові генетичні недуги. Навідміну від Європи, в українському законодавстві навіть не визначене поняття "орфанних" захворювань.
Але учора Верховна Рада більшістю голосів підтримала у першому читанні закон, зареєстрований ще торік. Він має значно поліпшити життя тих, хто страждає на орфанні хвороби. Якщо раніше держава підтримувала таких пацієнтів тільки до 18-річчя, то тепер, як у всіх цивілізованих країнах, буде опікуватися ними упродовж усього життя.
Анна Грішина, Валентин Стрєльцов, Максим Петраков