Круглый стол в МОЗ по проблемам орфанных больных
В МОЗ України відбувся круглий стіл, присвячений проблемам та перспективам створення системи забезпечення орфанних хворих в Україні, за участю експертів, представників пацієнтських та громадських організацій, засобів масової інформації.
Відкриваючи засідання, Міністр охорони здоров’я України Олег Мусій зазначив, що хоч МОЗ України й опікується проблемами пацієнтів із рідкісними хворобами вже давно, на жаль, державні програми по лікуванню людей з орфанними хворобами нині фінансуються ледь наполовину. Але, дякуючи дружній співпраці фахівців МОЗ України з профільним комітетом Верховної Ради України, у цієї категорії хворих з’явилася можливість отримати повноцінне лікування. Нещодавно прийнято Закон України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань», який законодавчо закріпляє рівні права цих пацієнтів.
«Ми розуміємо, що безпосередня турбота про людей з рідкісними хворобами залежатиме від наповнення державної казни. У світі немає жодної держави, яка б на 100 відсотків фінансувала витрати на лікування орфанних хворих. У цьому, як правило, беруть участь благодійні фонди, громадські та пацієнтські організації і таку солідарну модель допомоги ми маємо транслювати і українському суспільству», - запевнив Олег Мусій.
За його словами, нині фахівці МОЗ України спільно із законотворцями, експертами та громадськістю працюють над створенням переліку основних орфанних хвороб, лікування яких має фінансуватися за рахунок держави, - таких буде понад двадцять.
«Цей перелік початковий і учасники сьогоднішнього засідання мають напрацювати пропозиції, яким чином та за якою методологією його розширювати в майбутньому, аби надати допомогу усім «рідкісним» пацієнтам. А визначивши початковий список, ми маємо зробити усі розрахунки, в тому числі і фінансові, та включити їх до бюджетного запиту на 2015 рік», - повідомив Олег Мусій.
Народний депутат України Володимир Дудка погодився з Міністром та сказав, що до прийняття зазначеного Закону ситуація була далекою від ідеальної, адже раніше кошти держава виділяла тільки на лікування дітей до 18 років, суть же діючої норми полягає в розширенні не лише переліку орфанних захворювань, а й забезпеченні пожиттєвого лікування людей, які хворіють на рідкісні захворювання.
«Ми не маємо права залишити людей після 18 років наодинці зі своїми надскладними проблемами. Фахівці МОЗ України сьогодні вже напрацювали ряд нормативно-правових актів, які сприяють повноцінному впровадження закону. Тож ми є свідками того, як нині в МОЗ змінюються підходи до вирішення проблем, як про них говориться відверто та публічно», - зазначив Володимир Дудка.
За словами народного обранця, законотворці тим часом також не сиділи склавши руки, - у Верховній Раді зареєстровано законопроект, який передбачає спрощення реєстрації ліків для орфаних хворих. Суть його полягає в тому, що лікарські засоби, які зареєстровані в країнах ЄС чи США, в Україні проходитимуть відповідну процедуру не впродовж року, а протягом тижня. Також є ідея внормувати спрямування частини податків від продажу ліків на забезпечення хворих на гіпертонію та орфанні захворювання і трансплантацію.
Під час круглого столу голова громадської спілки «Орфанні захворювання» Тетяна Кулеша зазначила, що прийняття ряду таких нормативних рішень - величезний прогрес в українській медицині, бо нині «орфанними» мають надію на лікування.
«Ми розуміємо, що жодна держава в світі фінансово не здатна забезпечити усіх хворих, але важливо, що пожиттєво ніхто не цих людей не залишить без лікування та дієтичного харчування», - сподівається Тетяна Кулеша.
Під час засідання фахівці МОЗ України, експерти, представники пацієнтських та громадських організацій також обговорили питання створення протоколів лікування ряду орфанних хвороб, методики формування та перегляду переліку рідкісних захворювань, спрощення митного оформлення ліків для цієї категорії пацієнтів, використання європейського досвіду в діагностуванні та лікуванні орфанних хворих тощо.
Довідка:
Рідкісне (орфанне) захворювання – захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.
В Україні протягом останнього десятиріччя досягнуто певного прогресу в діагностиці і лікуванні рідкісних захворювань. Найбільш поширеними в Україні орфанними захворюваннями є – фенілкетонурія, хвороба Гоше, гіпофізарний нанізм, муковісцидоз, гемофілія, вроджені коагулопатії, онкологічні та онкогематологічні захворювання, мукополісахаридоз, хвороба Фабрі, гомосцистеінурія. Головною установою з діагностики та лікування орфанних захворювань в Україні є Центр метаболічних захворювань Національної дитячої спеціалізованої лікарні «ОХМАТДИТ». До реєстру хворих з метаболічними хворобами внесено понад 900 хворих.
У світовій практиці забезпечення хворих органними захворюваннями вирішують спільно - держава, бізнес та громадські організації. У різних країнах, у тому числі і в Україні, участь держави при фінансовому забезпеченні лікування хворих становить від 10 до 60 %. В Україні за кошти державного бюджету закуповуються лікарські засоби для дітей, хворих на хворобу Гоше, фенілкетонурію, гіпофізарний нанізм, гемофілію, муковісцидоз, мукополісахаридоз, онкологічні та онкогематологічні захворювання.