Створення ГО "Орфанні захворювання України"

19.11.2014

Шановні панове!

Цим повідомляємо про створення першої в Україні громадської організації, що опікується хворими з рідкісними (орфанними) захворюваннями.

ГО «Орфанні захворювання України» офіційно розпочала свою діяльність 1 серпня 2014 року. Громадські активісти, що очолюють громадські організації хворих на орфанні хвороби, на загальних зборах ухвалили рішення про створення громадської спілки.

Мета: захист та сприяння повній реалізації прав та законних інтересів осіб, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, сприяння підтриманню високих професійних стандартів медичного обслуговування, науковому та практичному вирішенню сучасних завдань у галузі рідкісних (орфанних) захворювань, сприяння задоволенню медичних та організаційних потреб фахівців у галузях рідкісних (орфанних) захворювань та їх пацієнтів.

Напрямки діяльності:

• імплементація Закону України № 2461 про орфаннї хвороби;
• допомога МОЗу у створенні робочого реєстру хворих;
• співпраця із європейскьми організаціями - EURORDIS, благодійні програми, тощо;
• інформаційна, консультативна, юридична підтримка хворих.
• створення профільного медичного центру з орфанних хвороб в Україні.
• розповсюдження знаннь про орфанні хвороби.

ГО «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію» є членом Спілки.

Рада: Керівник – Кулеша Т.Г., Александрова О.В., Дудка В.В., Заморська Т.І., Матюшенко В.М., Новак В.В., Пасхальна О.О., Шміло О.П.