Фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена Дню Рідкісних Захворювань
10 лютого у Верховній Раді відкрилася фотовиставка «Рідкісне право жити», присвячена долям дітей, хворих на орфанні (рідкісні) захворювання.
Фотовиставка, організована Українським фондом "Здоров'я" за підтримки голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я Ольги Богомолець та ГС «Орфанні захворювання України», приурочена до Всесвітнього дня орфанних захворювань.
Мета виставки - привернути увагу суспільства та влади до проблем пацієнтів та продовження роботи над втіленням у життя Закону про орфанні захворювання.
Програма Ольги Богомолець "Реформа охорони здоровя. 25 кроків до щастя" передбачає затвердження переліку гарантованної безоплатної медичної допомоги хворим на рідкісні хвороби.
Сьогодні відбувся прес-брифінг за участю:
Ольга Богомолець, Голова Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров’я,
Володимир Дудка, автор закону про орфанні захворювання, депутат ВР, Всеукраїнська громадська організація "Український фонд "Здоров'я"
Тетяна Кулеша, голова ГС «Орфанні захворювання України»
Оксана Пасхальна, голова ГО "Українська організація дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію"
та предстваники інших громадських організацій, що входять до ГО "Орфанні захворювання України"
