Май - месяц знакомства с фенилкетонурией

Заканчивается май - месяц знакомства с фенилкетонурией. Наши короткие истории - для вас, чтобы вы знали, что ФКУ - не приговор!

Юлия, Флорида. Май - месяц посвященный знакомству с ФКУ. Ну и что такое ФКУ ? Ну что ж.... Давайте познакомимся! Мою дочку зовут Фелиша. Два с половиной года.• ФКУ это генетическое заболевание, которое не передается другим людям • Организм моего ребенка не может расщеплять аминокислоту фенилаланин (ФА), которая содержится в белковой пище. • Фермент фенилаланингидроксилазы не способен перерабатывать фенилаланин в тирозин. В результате в организме накапливается фенилаланин и продукты его аномального обмена (фенилпировиноградная, фенилуксусная, фенилмолочная кислоты) • Когда ФА концентрируется в крови то повреждается развивающийся мозг. Фениланилин нейротоксичен, что простыми словами, токсичен для мозга моего ребенка и не только разрушает его если накапливается в недопустимом количестве, но и вызывает судороги, снижение интеллекта, фобии и страхи, и много много других побочных эффектов • Соблюдение низкобелковой диеты позволяет сохранять безопасный уровень ФА, что дает возможность нормально развиваться • Употребление недопустимых продуктов не приведет к резкому ухудшению состояния ребенка, но вызовет проблемы в долгосрочной перспективе. • Мой ребенок не перерастет ФКУ и должен соблюдать низко-белковую диету ВСЮ ЖИЗНЬ и пить аминокислотные смеси ВСЮ ЖИЗНЬ • Уровень ФА обычно измеряется при помощи анализа крови. Мы берем кровь из пальца и помещаем на специальную фильтрованную бумагу/бланк для тестирования и отсылаем в лабораторию.

Елена, Москва. Май - месяц информирования о фенилкетонурии - заболевании моего ребенка, Ванечки. При фенилкетонурии (фку) организм больного не может должным образом усваивать белок и лечение есть строжайшая пожизненная диета с жестким ограничением естественного белка и приемом 4 раза в день специальной аминокислотной смеси. Спасибо моему государству, смесь нам предоставляют бесплатно, хотя случаются и перебои. Привожу фото типичного ужина моего фенилкетонурийца: 100 грамм картофеля, 20 грамм огурца, 20 грамм баклажанной икры и яблочный сок. В сутки Ване можно есть 4,4 грамма белка. Любопытствующие, посмотрите сколько белка в любом "вашем" продукте - от хлеба до творога, сыра и мяса. Но, при соблюдении такого непростого режима питания, при прочих серьезных ограничениях - мой сын здоров;)! Спасибо всем, кто меня поддерживает и мне помогает!

Елена, Киев. Фенилкетонурия (ФКУ) - что это такое? Заболевание или особенность? При своевременной диагностике и соблюдении специальной диеты - особенность, при отсутствии диеты - тяжелое заболевание. Мне повезло, моя дочь особенная, но она здорова! Кристина уже 17 лет радует меня каждый день. ФКУ совершенно не мешает ей отлично учиться, путешествовать, участвовать в разных конкурсах, рисовать, играть на гитаре, писать статьи в журналы и интернет-издания и даже книгу! Она мечтает стать журналистом и я надеюсь, что ее мечта обязательно сбудется. Особенности своего питания она воспринимает как благо, убежденная вегетарианка! поэтому я - счастливая мама. 

Ольга, Одесса. Я мама замечательной, веселой и счастливой девочки Саши! Саше скоро исполниться 4 года, она ходит в частный детский сад, еду мы носим с собой. Аминокислотную смесь пьем 4 раза в день - утром дома, в обед в саду, сразу после сада и после ужина дома. На диете Саша с 4-х месяцев, сейчас она занимается с логопедом-дефектологом, до 3-х лет речь шла о задержке речевого развития, а сейчас четко вырисовалась дизартрия, над этим и работаем!

Юля, Винница.  У меня две доченьки Машенька 8 лет и Соничка 3 года. Машуля заканчивает 2 класс, учится на 10,11,12. Соня в сад. Диагноз был поставлен обеим вовремя, поэтому проблем с развитием не было и нет. Соня немного капризничает, хочет того, чего нельзя, а Машуля уже привыкла. Тем более что есть множество специализированных продуктов, да и с общего стола много чего можно. Я не считаю этот диагноз приговором. Когда мы с мужем решились на второго ребенка, то мы понимали, что второй ребенок может тоже быть с ФКУ, но нас это не остановило, и я сейчас очень счастлива, что у меня их двое. У меня есть 3 подруги, у которых детки, и как ни странно тоже девочки, ФКУшки. Мы дружим, встречаемся на Дни Рождения, делаем праздники нашим девочкам!

Виктория, Фастов. Богдана, дочуня, ФКУшечка, діагноз у 3 роки поставили, вилізли з "ями"… іноді ще приходиться совать ногАми, но! Надія на те, що усе добре буде, є, і буде - шагае попереду нас! !!!співаємо, малюємо, веселімось та радіємо життю! Учимося у середній школі, на середні оцінки, закінчуємо 3 клас. У музичній школі - теж закінчили 3 клас по вокалу.

Оксана, Харьков. У меня дочка Ангелина. Ей 12 лет. На диете с 1,5 месяцев. Проблем с развитием не было. Учимся в обычной школе, 7 лет занимается танцами.

Татьяна, Полтавская обл. А у меня дочь, 16 лет. Диагноз поставили после 2 лет. Проблемы, конечно, есть, учимся на домашнем варианте. Учителя, спасибо им огромное, ходят все - музыка, физкультура и рисование умиляют особо, но приходят добросовестно. Пишем, читаем, болтаем, растем и просто радуемся, особенно любому новому достижению. Увлекается фотографией.

Ольга, Горловка Донецкой области. Родила свою дочь в зрелом возрасте, разница между моими детьми 20 лет)) Моей дочери Ангелине 6 с половиной лет, диагноз поставили сразу, на диете с 4-й недели жизни. Развивается согласно возрасту, в школу пошли не дождавшись октября, что бы 6 лет исполнилось))) Первый класс дался маме трудно - три школы за учебный год, но не дочери, ей нравится учиться, с математикой появились трудности, когда приехав в Светловодск мы увидели, что отстаём от программы на 3 месяца, дополнительные занятия и она уже почти догнала. В общем, с Божьей помощью мы растём и развиваемся.

Светлана,  Антрацит. Дочери 19 лет Инесса, диагноз поставили в 2 года, проблемы есть не большие, кто знает дочь говорят нет, а я вижу работаю с проблемными детьми, может по этому вижу больше других. Профессионально занимается вокалом 16 лет , шьёт бисером, заканчивает школу.

Оксана, Харьков. Я мама ФКУшки по имени Михаил, нам 2 года и 1 месяц! Моя гордость и радость!  Готова перенимать опыт родителей, у кого детки постарше! Делиться своими навыками и познаниями!

Нина, Коломия. Привіт! у нас хлопчик Святик))нам 4 рочки діагноз поставили в 5 місяців на основі скринінгу, чомусь нажаль аж в 5 місяців,,,,але в нас все добре, ходим в садочок, Святик знає що йому не можна все їсти тому всілякі пригощення несе мамі))

Юля, Николаев.  У нас дочка Настя, ей 3 года и 2 месяца. Диагноз поставили в три месяца. Никаких проблем с развитием нет, обычный здоровый и счастливый ребенок)))

ПРИСОЕДИНЯЙТЕСЬ К НАМ! ГРУППА ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ - УКРАИНА

https://www.facebook.com/groups/PKU.Ukraine