Конференция к Международному Дню ФКУ «Фенілкетонурія: проблеми лікування в Україні»

РЕЗОЛЮЦІЯ

Конференції «Фенілкетонурія: проблеми лікування в Україні»

27 червня 2015 року, Київ

27 червня 2015 року відбулася конференція з нагоди Міжнародного Дня фенілкетонурії, запровадженого Європейскькою Спілкою ESPKU.

Фенілкетонурія (ФКУ) – рідкісне (орфанне) захворювання, порушення метаболізму білку, що вимагає своєчасної діагностики (неонатальний скрининг) та по життєвої дієтотерапії задля уникнення тяжкої інвалідизації хворих.

Організатором конференції виступила ГО «Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію».

Учасниками конференції стали батьки дітей хворих на ФКУ з усіх регіонів України, а також провідні фахівці з лікування ФКУ.

В рамках конференції відбувся освітньо-практичний семінар. Учасники ознайомилися із новими протоколами лікування ФКУ, лікувальними засобами та методиками розрахунків дієти для хворих.

Учасники конференції розглянули широке коло питань, пов’язаних із підвищенням якості лікування хворих на ФКУ. В доповідях знайшли відображення питання необхідності підвищення якості лікування та запровадження індивідуального підходу до лікування.

Неодноразово зазначено катастрофічний стан виконання програм лікування хворих на ФКУ, а саме несвоєчасна діагностика, недостатня забезпеченість лікувальним харчуванням, низький рівень підготовки лікарів, відсутність індивідуального підходу до лікування, що призводить до виникнення багатьох супутніх захворювань та ускладнень.

Визначено основні проблеми, що потрібно вирішувати на рівні Міністерства охорони здоров’я:

1. Запровадження безперебійного 100-відсоткового неонатального скринингу. Через брак тест-систем у 2014 – на початку 2015 року виявлено десятки дітей, що через несвоєчасну діагностику вже мають значні відхилення від розвитку.
2. Забезпечення рівного доступу до лікування усіх категорій хворих в усіх регіонах України.
3. Прискорення проведення тендерних закупівель лікувальних амінокислотних сумішей. Через недостатню кількість закупівель минулого року діти в деяких регіонах вже не отримують життєво необхідні препарати.
4. Залучити до формування технічних завдань фахівців з ФКУ, що мають практичний досвід лікування хворих.
5. Запровадити індивідуальний підхід до лікування. ФКУ – захворювання, що має багато різновидів, тому кожний хворий має право отримувати саме те лікування, котре дає найліпший результат. Лікувальну суміш або інші препарати має призначати лікар, зважаючи на вікові та індивідуальні потреби хворого. Розробити механізм заміни амінокислотної суміші у разі непереносимості.
6. Міністерство охорони здоров’я та департаменти охорони здоров’я мають закуповувати збалансовані лікувальні амінокислотні суміші, що відповідають сучасним вимогам дієтотерапії – а саме мають найліпший склад, розрахований на вікові фізіологічні потреби хворих. Віддавати перевагу світовим лідерам із виробництва лікувального харчування, що є гарантією якості та високих стандартів.
7. Міністерство охорони здоров’я має звернутися до Кабінету Міністрів України із вимогою збільшити фінансування програми з фенілкетонурії принаймні втричі з огляду на значну девальвацію гривні.
8. Міністерство охорони здоров’я має роз’яснити зміст нових законодавчих актів обласним та міським департаментам охорони здоров’я задля уникнення некоректного формулювання, що призводить до значних перебоїв у забезпеченні хворих лікувальними препаратами.
9. Запровадити підготовку спеціалізованих фахівців з ФКУ – дієтологів-метаболістів.

Без виконання цих вимог якісне лікування хворих на ФКУ в Україні стає неможливим.

Україна задекларувала рух до Європи та прагнення запроваджувати європейські цінності в усіх сферах життя. Ми вимагаємо, аби усі органи влади та заклади охорони здоров’я дотримувалися основних принципів роботи, направлених на збереження здоров’я та підвищення якості життя хворих. Держава має виконувати свої зобов’язання перед громадянами, а саме надавати повноцінне лікування.