АНОНС. Фотовыставка в Харькове 30.06.15
30 червня 2015 року о 13.00 в м. Харків, в приміщенні Харківського Національного академічного театру опери та балету ім. М.В.Лисенка ( мала зала) за адресою :
вул. Сумська, 25 відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити".
Фото виставка та спеціалізований форум присвячені життю та проблемам орфанних хворих в Україні, в рамках всеукраїнського туру фото виставка відкриється до огляду в м. Харків з 30 червня 2015 року
На фото виставку та спеціалізований форум запрошено всіх орфанних пацієнтів регіону Харків та область, всіх лікарів та представників місцевої влади, меценатів та представників громадських організацій.
Організатори заходу: Благодійний фонд "Здоров'я", Громадська спілка "Орфанні захворювання України", КЗОЗ "Харківський спеціалізований медико-генетичний центр", Харківський Національний медичний університет, Український інститут клінічної генетики ХНМУ, за підтримки Міністерства Охорони здоров'я України, Харківської обласної державної адміністрації, Харківської обласної ради, Харківського Міськвиконкому
Спікери заходу:
Під час відкриття фото виставки будуть звертатися до присутніх зі словом:
- Володимир Дудка, автор Закону про рідкісні хвороби,
-Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС "Орфанні захворювання України“
-Гречаніна Олена Яківна, президент ХСМГЦ
- представники пацієнтських форанних ГО з різних регіонів
- представники Харківського департаменту охорони здоров'я
- представники Харківської ОДА
Під час відкриття фотовиставки пройде спеціализований форум "Рідкісне право жити", де візмуть участь провідні представники лікарської спільноти, громадськість та представники пацієнтських організацій різних регіонів.
Програма форуму буде надсилатися окремо, по запиту.
Мета заходу показати життя та проблеми орфанних хворих в Україні, поспілкуватися з лікарями та пацієнтами, привернути увагу до існування у суспільстві такої категорії населення, як люди з рідкісними хворобами.
Запрошуємо всіх бажаючих долучитися до нашого заходу!
Акредитація для преси + 380930441081 Анастасія