Пропозиції щодо вдосконалення медичної допомоги хворим на ФКУ

Директору Департаменту

Реформ та розвитку медичної допомоги

Хобзею Миколі Кузьмичу

Вельмишановний Миколо Кузьмичу!

Висловлюємо Вам свою повагу і просимо розглянути наші пропозиції щодо вдосконалення медичної допомоги хворим на фенілкетонурію в рамках Державної цільової програми “Надання допомоги хворим на рідкісні (орфанні) захворювання в Україні” на 2012-2017 рр.

Основні проблеми та завдання:

• Відсутність законодавства, що дає змогу хворим на ФКУ отримувати лікування після 14 років. Наказ МОЗ № 457 від 13.11.2001 порушує права дитини, закріплені Конвенцією ООН і чинне законодавство України.  Ми вважаємо, що необхідно на рівні МОЗ чітко заявити, що хворі на ФКУ потребують довічного лікування, та прийняти відповідні накази.
• Вирішення проблеми , що стосуються індивідуальної непереносимості тих або інших сумішей (ліків). Лікувальна суміш або ліки мають бути призначені лікарем з урахуванням вікових потреб та індивідуальних особливостей. Розробити механізм заміни суміші в разі індивідуальної непереносимості.
• Розробити програму «Материнська ФКУ», де чітко прописати , що жінка дітородного віку повинна перейти на дієту із застосуванням амінокислотних сумішей як мінімум за 3 місяці до настання вагітності і перебувати на дієті весь час вагітності та періоду лактації. Це необхідно, щоб запобігти вродженим вадам розвитку дитини та уникнути різноманітних ускладнень у матері.
• Вдосконалити методи діагностики та лікування різних форм ФКУ (в т.ч. атипові форми), впроваджувати сучасні препарати для більш ефективного лікування .
• Хворі на фенілкетонурію потребують постійного спостереження та кваліфікованої допомоги фахівців з метаболічних захворювань, зокрема, дієтолога-метаболіста.
• Вирішити питання соціальної адаптації дітей, зокрема, організації харчування дітей з ФКУ у дитячих закладах (у нас є проект методичних рекомендацій з харчування дітей з ФКУ в дошкільних установах).
• Внести ФКУ в перелік захворювань , за якими можна отримати статус інваліда після 18 років, так як це тяжке хронічне захворювання , яке вимагає довічного і коштовного лікування.
• Сприяти налагодженню виробництва вітчизняних спеціальних дієтичних продуктів харчування, доступних за ціною для наших споживачів. Розробити програми матеріальної допомоги на придбання даних продуктів для малозабезпечених.

Із повагою,

Голова правління                                                                            Пасхальна О.О.