RU  UA
ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиНовостиМастерклассФКУ АкадемияКонтакты

Новости

Актуальная информация, касающаяся фенилкетонурии – события, общественные акции, медицинские конференции по вопросам ФКУ, освещение деятельности организации в средствах массовой информации – все это вы найдете в этом разделе. Вы так же можете сообщить нам о событии, которое произошло в вашем регионе.

 

Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 ..26 

Анонс фотовиставки Русі Асєєвої «Рідкісні таланти» до Дня рідкісних хвороб2016-02-22

  За підтримки програмної ініціативи Громадське здоров'я Міжнародного фонду "Відродження" До Дня рідкісних хвороб 2016, 26 лютого о 18.00 в приміщенні Малої Галереї Мистецького Арсеналу відбудеться відкриття тематичної фотовиставки Русі Асєєвої «Рідкісні та... Читать далее

2015 – год борьбы за права орфанных пациентов2015-12-30

На пороге Новый 2016 год. Последние дни старого уходящего года – время подведения итогов и время строить планы на будущее. 2015 год можно смело назвать особенно тяжелым – недостаточное финансирование и  инфляция 2014 года привели к тому, что впервые за всю историю МОЗом не были закуплены аминокислотные смеси для новорожденных и детей до года. Детям старше года закупили только треть от потребности. Наша организа... Читать далее

АНОНС: Акція "Святий Миколай: Кому пряник, кому різочку?"2015-12-16

Місце,час, адреса  заходу:  18 грудня о 9.00,   вул. Межигірська, 11, біля входу в будівлю МінФіну. Кожна дитина вірить у диво, а хворі на рідкісні хвороби дітки &n... Читать далее

Прес-конференція "Орфанні хвороби в Україні".2015-12-15

7.12.15 відбулась прес-конференція з міжнародною участю присвячена питанням забезпечення лікуванням пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Ініціатором заходу виступила ГС «Орфанні захворювання України».  Володимир Дудка, автор закону про орфанні захворювання :... Читать далее

АНОНС: відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити" в КМДА2015-12-15

До уваги медіа та громадськості! 17 грудня о 9.00 в приміщенні Київської Міської Державної Адміністрації відбудеться відкриття фотовиставки "Рідкісне право жити". Організатори: Київська Міська Державна Адміністрація, Департамент охорони здоров'я КМДА, ГС "Орфанні захворювання України",... Читать далее

АНОНС: Прес - брифінг з міжнародною участю2015-12-02

 «Орфанні хвороби в Україні: Забезпечення лікування пацієнтів -  шлях до Європейських реформ. Досвід Європи» Організатори:  Громадська спілка "Орфанні захворювання України" Дата та місце: 7 грудня 2015, 10.00, прес-центр «У... Читать далее

Анонс! Фотовиставка «Рідкісне право жити» у м. Рівне 4.12.20152015-12-01

Дата та місце: 4 грудня 2015 року о 13.00 в м. Рівне , Організатори: РІВНЕНСЬКА ОБЛАСНА ДЕРЖАВНА АДМІНІСТРАЦІЯ ДЕПАРТАМЕНТ ОХОРОНИ ЗДОРОВ’Я ГРОМАДСЬКА СПІЛКА «ОРФАННІ ЗАХВОРЮВАННЯ УКРАЇНИ» Подія: фотовиставка "Рідкісне право жити" та Науково-практична конференція «Рідкісні захворювання у практиці лікарів» та фо... Читать далее
Страница: 1 2 3 4 5 6 7 8 ..26