Информация по Луганску и Луганской области.
В Луганске и области состоит на учете 39 человек с фенилкетонурией (до 18 лет).
С 05,03,2011 не проводится скрининг новорожденных (делают забор крови, но не исследуют в связи с отсутствием реактивов). Последний анализ выявленным детям с фенилкетонурией был сделан в феврале 2011.
Силами ОО совместно с главным управлением здравоохранения Луганска и области мы добились внесения в повестку дня сессии облсовета вопроса о доп. финансировании для дет. обл. больницы, при котором состоит МГЦ. 27 мая ждем утверждения, надеемся на закупку хотя бы 2 наборов (реактивы+бланки) за счет местного бюджета.
В 2011 году до текущего времени генетический центр не получал от государства питания. Ген. центр изыскал возможности обеспечить состоящих на учете детей до 3 лет по март включительно. В апреле и мае питание не выдавалось.
В области ситуация плачевная. Питание детям выдается согласно приказу Кабмина Украины № 1303 от 17,08,1998 « Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів в разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за окремими категоріями захворювань». После 3 лет закупается за счет местных бюджетов.
В процентном соотношении (от нормы согласно расчета МГЦ) обеспечение по области аминокислотными смесями:
- Брянка - на сегодняшний день не обеспечена на 100%;
- Ровеньки - в 2011 году 30%;
- Антрацит - январь : 53%, февраль-март: 48%, апрель-май:43%. (тендер проводит «Фармация», с увеличением стоимости каждой банки уменьшается процент обеспечения питанием детей).
- Артемовск: 60%;
- Алчевск: 90%;
- Луганск: почти 100%.