ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты

Уважаемые родители!

pen.jpg

Каждый день родители ребенка с ФКУ сталкиваются с разнообразными проблемами. Как скорректировать  диету, как заниматься с ребенком, что приготовить, как научить ребенка соблюдать диету и при этом не испытывать дискомфорта  и многое другое.

Каждый из вас может поделиться своим богатым  личным опытом. Если вы преуспели в кулинарии, или просто открыли новый интересный рецепт, узнали или разработали новую методику занятий, реабилитировали  ребенка  или прочитали о новых исследованиях и методах  лечении ФКУ – поделитесь своими знаниями и опытом!

Присылайте ваши статьи с фотографиями, и мы их обязательно опубликуем.

Мы ждем от Вас ваши личные истории. Поверьте, они будут очень полезны и тем, кто только недавно узнал о болезни ребенка, и тем, кто уже имеет свой опыт. С помощью этих историй мы будем поддерживать друг друга, делиться опытом, осознавая, что мы все связаны единым делом – делом улучшения качества жизни детей с ФКУ.

Написать письмо

Страница: 1 2 3 4 5 

Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя первая2017-06-01

Май - месяц информирования о фенилкетонурии. В этом году пациенты и родители детей с ФКУ поддержали акцию "PKU Photo-A-Day" в социальной сети Facebook. Согласно плану, нужно было сделать запись на своей страничке по определенной теме и добавить фото. Замечательные родители девочки Саши -- Ольга и Николай (Одесса) - не остались в стороне и приняли самое активное участие в акции. Правда, в ... Читать далее

Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя вторая2017-06-01

День восьмой #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUMemes ... Читать далее

Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя третья 2017-06-01

День шестнадцатый #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUGroceryBasket<... Читать далее

Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. HAPPY END2017-06-01

 День двадцать третий #pkuphotoaday#ФКУфотодня#PKUInk &... Читать далее

Май - месяц информирования о фенилкетонурии2017-05-31

Традиционно во всем мире пациенты и родители детей с ФКУ делятся своими историями, чтобы общественность больше знала о заболевании, необходимости пожизненного лечения и своевременной диагностике (неонатальном скрининге).Мы всегда готовы оказать психологическую поддержку новичкам, котор... Читать далее

Twiki - библиотека по фенилкетонурии2017-01-30

Приглашаем неравнодушных родителей детей с фенилкетонурией, их родственников и людей, которым диагноз «фенилкетонурия» поставлен не один год назад, желающих п... Читать далее

Дима Жизневский: "Я ем для того, чтобы жить, а не живу, для того, чтобы есть".2016-05-31

Заканчивается месяц май, который мировое ФКУ-сообщество называет PKU Awareness Month (Месяц информирования о фенилкетонурии). Родители детей с ФКУ, взрослые люди с ФКУ рассказывают о своих особенностях, диете, неонатальном скрининге. Это воспитывает толерантное отношение и внимание общества к людям с диагнозом фенилкетонурия. Если в вашей семье недавно появился малыш с таким диагнозом, у вас сразу после первого шока возник... Читать далее

Что такое хорошо и что такое плохо. Часть 22016-05-06

Что заставляет людей каждый раз наступать на одни и те же грабли? В наших «Блогах» мы уже достаточно много расказывали о составе разных лечебных смесей. Сравнивали, анализировали каждую цифру в составе, просчитывали диету на разные возраста. Особенно от нас «досталось»  продуктам под брендом МD. Несомненный победитель антирейтинга самых плохих лечебных продуктов МD мил ФКУ-3 появился на просторах Ук... Читать далее

Что такое хорошо и что такое плохо. Часть 12016-04-27

Начало 2016 года примечательно выходом на рынок Украины новой линейки лечебных продуктов компании Nutricia Advanced Medical Nutrition под брендом PKU Nutri. Об особенностях новой линейки мы уже рассказывали в разделе ФКУ Академия. Нас, как потребителей, волнует главный вопрос - что же это за продукты такие и чем они отличаются от уже известных нам лечебных смесей производств... Читать далее
Страница: 1 2 3 4 5