RU  UA
ГлавнаяО заболеванииДиетаКонсультацияРецептыФорумБлогиМастерклассНовостиФКУ АкадемияКонтакты

ФКУ Академия

Уважаемые родители, пациенты, врачи!

Наша организация при поддержке компании Nutricia Medical Advanced начинает новый образовательный проект «ФКУ Академия».

Цель проекта:

  • Повышение осведомленности о фенилкетонурии, современных методах лечения ФКУ
  • Обучение врачей и родителей новейшим  методикам расчета диеты ФКУ
  • Информирование родителей и врачей о новых лечебных продуктах и препаратах
  • Организация конференций, семинаров, круглых столов
  • Издание методических материалов и книг
  • Создание учебных видеопрограмм и размещение на нашем YouTube-канале

PKU_ACADEMY.png

Надеемся, что проект «ФКУ Академия» поможет вывести знания о фенилкетонурии в Украине на современный уровень, что несомненно будет способствовать повышению качества жизни пациентов с ФКУ.

Партнер проекта

book.gifЛечебные продукты Nutricia
скачать в PDF

LOGO.jpg

 

 

Страница: 1 2 3 4 

Исследования психо-социальных результатов лечения раннедиагностированных пациентов с ФКУ2018-11-15

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия  Lynne Aitkenhead, Clinical Psychologist, Universiry College London Hospitals NHS Вступление В соответствии с действующие Европейскими рекомендациями лечения ФКУ уровень ФА на протяжении всей жизни не должен превышать 10 мг%. Однако многие взрослые с ФКУ на практике имеют более высокий уровень ФА. ... Читать далее

Взрослые женщины с ФКУ: с какими проблемами они сталкиваются?2018-11-14

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия  Сюзанна Форд Метаболический диетолог North Bristol NHS Trust и советник по диете National Society to Phenylketonuria Фенилаланин токсичен для плода, а неконтролируемый уровень ФА приводит к синдрому материнской ФКУ. Много уже было написано о синдроме материнской ФКУ и результатах беременности ... Читать далее

Сравнение результатов использования GMP и традиционных аминокислотных смесей2018-11-14

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия Anne Daly Senior Specialist IMD Dietitian, Birmingham Children’s Hospital, UK Во время исследований пациенты были разбиты на две группы. Задачей исследования было определение влияния длительного употребления лечебных заменителей белка на основе гликомакропептидов (CGMP) на концентрации ФА/ТИР,... Читать далее

ФКУ и спорт2018-11-13

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия Julio Cesar Rocha, Inherited Metabolic Diseases, Centro Hospitalar do Porto, Porto, Portugal. В течение последних десятилетий глобальная картина фенилкетонурии (ФКУ) сильно изменилась. Скрининг новорожденных позволил осуществить раннее лечение, а хорошие клинические результаты ожидаются в большинстве стран. ... Читать далее

Зрелый мозг пациентов с ФКУ: чего ожидать?:2018-11-12

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия Андреа Пилотто, Департамент нейродегенерации, Институт клинических исследований мозга им. Герти, Университет Тюбингена (Германия) и департамент клинических и экспериментальных наук, Университет Брешии, Италия Введение: пациенты с ФКУ, выявленные при скрининге ... Читать далее

Каков нейропсихологический прогноз у взрослых с ФКУ?2018-11-12

По материалам 32-й Ежегодной конференции E.S.PKU, 1-4 ноября 2018 г., Венеция, Италия Кристина Романи, Филиппо Манти, Франческа Нардеккия, Анита Мак Доналд, Лиана Палермо и Винченцо Леуцци. Мы достигли большого прогресса в нашем понимании Фенилкетонурии (ФКУ) и ее результатов. Однако до сих пор неясно, каковы наилучшие методы мониторинга этого заболевания и то, является ли метаболический контроль оди... Читать далее

Сравнение рекомендаций по потреблению общего белка, данные медицинских центров Европы 2018-01-16

(по материалам статьи «Practices in prescribing protein substitutes for PKU in Europe: no uniformity of approach», Molecular Genetics and Metabolism, 2015) Лечебная аминокислотная смесь без фенилаланина (АКС) – основной источник поступления белка для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ), находящихся на низкофенилаланиновой диете. Она в основном базируется на свободных L-аминокислотах, ... Читать далее

Пегвалиаза (PEG-PAL): результаты клинических испытаний 2017-10-18

По материалам Ежегодной 31-й Конференции E.S. PKU, Hell, Norway, 2017 (Roberto Zori, Prof. of the University of Florida, USA) Фенилкетонурия – это заболевание, вызванное дефицитом фермента фенилаланингидроксилазы (РАН), что приводит к накоплению фенилаланина.   Идея состоит в том, чтобы создать фермент, который будет расщеплять... Читать далее

Когнитивное и ментальное здоровье взрослых с ФКУ2017-10-17

По материалам Ежегодной 31-й Конференции E.S. PKU, Hell, Norway, 2017 (Dr. Rianne Jahja, University Medical Center Groningen, the Netherlands) В литературе, касающейся исследований взрослых с ФКУ, есть данные об изменениях в белом веществе мозга, снижении активности мозга, снижении уровня IQ на 4-10 пунктов, нарушения исполнительных функций и поведенческих проблемах.<... Читать далее

История исследования фенилкетонурии и обзор новых методов лечения2017-10-17

По материалам Ежегодной 31-й Конференции E.S. PKU, Hell, Norway, 2017 Болезнь была впервые описана в 1934 году доктором Асбьорном Фоллингом. В 1950-х годах была разработана специальная смесь с низким содержанием фенилаланина, в Калифорнии был начат скрининг младенцев по моче. В 60-е годы был разработан тест Гатри и запущен массовый скрининг по анализу крови до выписки ... Читать далее
Страница: 1 2 3 4