100 дней до Дня Редких Заболеваний
Международный День Редких Заболеваний отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Для этого и день выбран необычный — 28 (29) февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности социума о них и влиянии этих заболеваний на жизнь людей.
Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2012 году - это "СОЛИДАРНОСТЬ" и девиз "Редкие, но сильные вместе!" Наша организация официально присоединилась к этой акции.
28 февраля 2013 года День Редких Заболеваний пройдет под девизом "Редкие заболевания без границ". Мы планируем ряд акций:
- привлечь внимание общественности к проблеме орфанных заболеваний
- выпустить методичку «Инструкция родителям ребенка с фенилкетонурией»,
- провести благотворительную акцию.
Присоединяйтесь!
Больше о Дне Редких Заболеваний можно узнать на сайте: http://www.rarediseaseday.org/
EURORDIS на русском языке http://www.eurordis.org/ru