С Новым 2013 Годом!

Вот и заканчивается 2012 год. Он был очень насыщенным и ярким. Пришло время подводить итоги нашей работы и планировать будущее.

В этом году мы присоединились к мировому движению в поддержку людей с орфанными заболеваниями. В нашей стране семьи, в которых есть дети с редкими заболеваниями,  часто остаются один на один со своей проблемой. Они не знают, как решить  тот или иной вопрос, где найти нужных специалистов, как обеспечить ребенка необходимыми лекарствами. К сожалению, наше государство уделяет недостаточно внимания людям с редкими болезнями. Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией видит свою основную задачу в том, чтобы оказать влияние на государство в принятии необходимых нам решений и законов, чтобы люди с орфанными заболеваниямо получали достойное обеспечение и лечение.

Наша организация существует уже 11 лет. За это время многое изменилось, а тогда знания о фенилкетонурии в нашей стране были на очень низком уровне. К сожалению, многие дети стали инвалидами по причине несвоевременной диагностики или неправильного лечения. Обеспечение лечебными аминокислотными смесями так же осуществлялось с перебоями, во многих областях Украины дети вообще ничего не получали. К созданию организации нас побудило желание кардинально изменить эту ситуацию. За последние годы мы сплотились, окрепли и научились решать многие проблемы. Мы решили приложить все усилия, чтобы предотвратить детскую инвалидность, и обеспечить больным качественное лечение. И эти усилия дают результаты – сейчас наши дети вырастают полноценными членами общества.

Наша общественная организация должна решить очень непростую задачу – изменить отношение государства и общества к людям с редкими заболеваниями, напомнить, что они тоже имеют право на полноценную жизнь, а не быть отвергнутыми социумом.  А для этого нужно прорвать информационный вакуум, чтобы государство и общество знали, что проблема есть и ее нужно решать.

Именно поэтому общественная организация должна постоянно «держать руку на пульсе». В случае угрожающей ситуации  - приостановки скрининга или перебоя с обеспечением смесями - мы срочно принимаем меры. Пишем письма чиновникам,  а если не помогает - стараемся привлечь внимание общественности к проблеме, обращаемся к СМИ, проводим пресс-конференции. Как правило, это заставляет чиновников быстрее реагировать и  совершать необходимые действия.

Еще одна из задач нашей организации – это информационная и психологическая поддержка семей. Фенилкетонурия – это заболевание, которое требует четкого соблюдения очень жесткой, очень тяжелой диеты. Это требует от родителей не только определенных знаний, но и больших материальных затрат – нужно покупать специальные малобелковые продукты (мука, хлеб, макароны). Мы сталкиваемся с тем, что некоторые родители не хотят или не могут обеспечить ребенка полноценным лечением. К сожалению, не всегда и не везде мамы могут получить необходимую информацию от врачей, у которых знания о фенилкетонурии все еще достаточно расплывчаты.

Во всех странах, где лечат ФКУ, есть врачи-метаболисты и диетологи, которые делают все расчеты, а мамам необходимо только их выполнять. У нас таких врачей практически нет. Каждая мама сама становится диетологом для своего ребенка. И мы помогаем им получить всю необходимую информацию, новые методики, узнать о современных тенденциях в лечении. Для этого мы сотрудничаем с ведущими специалистами Украины, России, Польши, участвуем в медицинских симпозиумах, учимся сами и делимся своими знаниями с другими. Для этого мы создали сайт, на котором можно найти все новейшие методические рекомендации и практические советы. Мы даже сами пишем пособия для родителей, проводим семинары.

За время нашего существования мы сделали колоссальный объем работы и достигли существенных результатов. Сначала мы объединили все региональные первичные организации. Помимо решения текущих проблем, мы смогли добиться от государства принятия очень важных решений. В 2002 году гособеспечение было продлено до 14 лет, а в 2004 и до 18 лет.

На сегодняшний день для нас очень актуальным является вопрос государственного обеспечения больных после 18 лет. Ведь заболевание - обменное, генетическое, и в 18 лет оно никуда не исчезает. В Европе, США, Канаде больные обеспечены от рождения и до смерти. У нас же все еще действует устаревший принцип – ребенок вырос, а дальше можно и не лечить. Их снимают с учета, и они вынуждены прекращать диету. Однако молодые люди в этом возрасте хотят учиться в ВУЗах, приобретать профессию, строить семьи, рожать детей. 

На протяжении нескольких последних лет мы работали над тем, чтобы государство обратило внимание на эту проблему. Мы обратились в МОЗ, Верховну Раду, в Администрацию Президента, написали письмо Н. Я. Азарову. По телевидению прошла серия сюжетов. И вот сдвиги появились – в Раде уже прошел первое чтение закон, который даст возможность больным ФКУ получать лечебные препараты пожизненно, а премьер-министр пообещал взять принятие закона на личный контроль. Ведь кто-то должен этим заниматься. Надеяться, что «сами придут, сами дадут» - не в нашей стране. А пока закона нет, стараемся помочь решить вопрос индивидуально для желающих продолжить лечение.

Мы всегда выступаем за то, чтобы у пациентов был выбор препаратов – в зависимости от индивидуальных потребностей. Часто случается, что лечебная смесь хорошая, но не всем она подходит. Бывает, что даже самый современный препарат вызывает тяжелые побочные реакции. Поэтому мы за то, чтобы на рынке было несколько производителей. А если будет только один, пусть даже самый лучший препарат?

Мы никогда не будем бороться за коммерческие интересы какой-то одной компании. По каждому препарату проводим тщательный анализ, опрашиваем родителей, советуемся со специалистами. Даже среди родителей нет единого мнения, какая лечебная смесь лучше. Кому-то подходит одна, кому-то – другая, кому-то вообще ничего не подходит. Если возникают сомнения в качестве – тут уже мы производителей не жалеем, проверяем по всем статьям. Мы хотим, чтобы больные получали качественные аминокислотные смеси с учетом возрастных потребностей, и всегда была возможность заменить один препарат другим в случае необходимости.

На содержание всеукраинской организации мы не расходуем средств, у нас нет взносов, работаем без зарплат, на добровольных началах. У всеукраинской организации пока нет спонсора. Всеукраинская организация – это объединение региональных организаций. Большинство из них – самостоятельные юридические лица, и они могут не только решать любые вопросы на региональном уровне, но и найти деньги для своих нужд. Например, киевская ассоциация «Здоровая нация» находит благотворительные средства, чтобы регулярно помогать детям. Покупаем  специальные диетические продукты, витамины, подарки, оплачиваем оздоровление и лечение. Нашли средства на создание и обслуживание сайта для всеукраинской организации. Так что все зависит от самих ассоциаций – насколько они смогут самостоятельно работать и привлекать благотворительные средства. Главное – инициативность и неравнодушие.

Мы с оптимизмом смотрим в завтрашний день. Положительная динамика есть, и мы уверены, что в следующем году мы добьемся еще больших результатов. Спасибо всем, кто отдает свое время и силы для общей цели, кто не жалеет труда для того, чтобы наши дети росли здоровыми и счастливыми.

Желаем здоровья и благополучия вашим семьям! Спасибо всем вам!

С Новым Годом и Рождеством Христовым!

Актив