Кожна сім’я, де є діти з орфанними захворюваннями, стає перед жахливим вибором: чи приректи дитину на інвалідність ба навіть смерть, чи виїхати за кордон. Держава не знає як і не хоче лікувати дітей з рідкісними (орфанними) захворюваннями. Історія про те, як організація батьків змінила політику держави і крок за кроком добивається кращого лікування для своїх дітей. Розповідає Олена Сінкевич, заступник голови правління ГО "Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію"