Проект Закону про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров'я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Номер, дата реєстрації:

2461 від 05.03.2013

Сесія реєстрації:

2 сесія VII скликання

Суб'єкт законодавчої ініціативи:

Народний депутат України

Ініціатор(и) законопроекту:

Головний комітет:

Комітет з питань охорони здоров'я

Інші комітети:

Комітет з питань бюджету
Комітет з питань Регламенту, депутатської етики та забезпечення діяльності Верховної Ради України
Комітет з питань європейської інтеграції

Текст законопроекту та супровідні документи:

Источник: Сайт Верховної Ради України

Розділ V

МЕДИЧНА ДОПОМОГА

Стаття 53¹. Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань

Держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я:

визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку;

в порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання;

визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.

Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.