Проблеми вроджених вад розвитку
ІНФОРМАЦІЙНИЙ ЕЛЕКТРОННИЙ БЮЛЕТЕНЬ “ГУРТ”
30 липня 2004 року
Відбулася прес-конференція "Вроджені вади розвитку та запобігання дитячої інвалідності", на якій були розглянуті проблеми дітей із вродженими вадами розвитку (на прикладі фенілкетонурії та гемофілії). Організаторами прес-конференції були Українська організація батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію, Київське міське товариство інвалідів, хворих на гемофілію "Фактор", Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку та Ресурсний центр розвитку громадських організацій "Гурт".
До участі у прес-конференції також були запрошені експерти та спеціалісти із питань вроджених вад розвитку дітей, батьки дітей, хворих на фенілкетонурію та гемофілію, представники київських громадських організацій, що займаються вирішенням проблем вроджених вад розвитку, відповідальні особи з Міністерства охорони здоров'я (МОЗ), Міського управління охорони здоров'я, лікарі.
Порушення здоров'я у молодому віці, зокрема, спадкова та вроджена патологія, несуть серйозну загрозу суспільному здоров'ю. Однією з найпоширеніших спадкових та вроджених патологій є фенілкетонурія (порушення білкового обміну в організмі дитини). Згідно із даними Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку на сьогодні в Україні проживає близько 840 дітей, зокрема 42 дитини у Києві. У динаміці спостерігається тенденція щодо зростання кількості народжених дітей з такими вадами розвитку.
Як зазначив Ігор Бариляк, президент Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку, такої проблеми вроджених вад розвитку, як фенілкетонурія, не існує у розвинених країнах. Відомі генетики та медичні експерти довели, що за умов регулярного та якісного обстеження дитини та матері, а також профілактичного лікування можна запобігти розвитку цієї хвороби, яка негативно впливає на нормальний фізичний та розумовий розвиток дитини.
Оксана Пасхальна, представник Української організації батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію, зазначила, що діти з порушеннями білкового обміну потребують спеціального дієтичного харчування з низьким вмістом білку, що певною мірою не вирішує проблеми, оскільки організм, що росте та розвивається, потребує значної кількості енергії, яку не можна забезпечити у достатній кількості дієтичним харчуванням. Для забезпечення нормального розвитку дітей з порушеннями білкового обміну розроблені спеціальні продукти лікувального харчування (амінокислотні суміші та крохмалопродукти), які виробляються у США та Західній Європі та є дуже дорогими (близько 300 доларів США на місяць на одну дитину). Нещодавно такі дієтичні продукти (тетрафен) почали виготовляти у Росії. На Україні виробництва таких дієтичних продуктів ще не налагоджено.
В Україні закупка спеціальних продуктів лікувального харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію, проводиться МОЗ відповідно до Наказу №457 від 13 листопада 2001 року "Про заходи щодо удосконалення медичної допомоги хворим на фенілкетонурію в Україні"). За словами Раїси Моісеєнко, начальника управління організації медичної допомоги дітям і матерям МОЗ, обсяг фінансування закупок дієтичних продуктів складає 1,6 млн. гривень на рік
Такі закупки здійснюються шляхом оголошення тендеру для фармацевтичних компаній, що виробляють якісне дієтичне харчування для дітей з порушеннями білкового обміну. У попередні роки МОЗ працював із Мід Джонсон (США) та Мілупа Нутріція (Німеччина). У листопаді 2001 року було оголошено новий тендер, який завершився лише у травні 2002 року, тобто протягом шести місяців (від листопада 2001 року до травня 2002 року) поставки дієтичного харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію, в Україну не провадилися. На сьогодні такі поставки відновлені. Основним постачальником дієтичного харчування було обрано російську фірму, яка виробляє тетрафен, який є значно дешевшим у порівнянні із американськими та західноєвропейськими аналогами, тобто МОЗ дотримав основні критерії відбору спеціальних продуктів лікувального харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію, а саме - найменша вартість таких продуктів.
Як свідчать російські лікарі,такий препарат не є придатним для споживання дітьми до 7 років. У Росії тетрафен рекомендують для дітей шкільного віку та підлітків.
У серпні-вересні кожного року МОЗ подає кошториси програми закупки спеціальних продуктів лікувального харчування на адресу Міністерства фінансів. Яким буде кошторис програми та критерії відбору спеціальних продуктів лікувального харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію на 2003 рік? Питання, що повинні хвилювати не лише батьків дітей, хворих на фенілкетонурію, але й можуть торкнутися і кожного з нас, адже діти з вродженими вадами розвитку народжуються у цілком здорових батьків.
Олександр Чередайко
Ресурсний центр "Гурт"