Інформація щодо забезпечення харчуванням дітей, хворих на фенілкетонурію
Інформація щодо забезпечення харчуванням дітей, хворих на фенілкетонурію
Одним із ефективних методів лікування фенілкетонурії є дієтотерапія з використанням лікувальних продуктів без фенілаланіну.
В Україні станом на 1 січня 2010 року всього хворих на фенілкетонурію - 707 дітей-інвалідів, з них 165 дітей раннього віку.
Згідно Постанови Кабінету Міністрів України, забезпечення лікувальним харчуванням хворих дітей до 3 років відбувається за рахунок коштів державного бюджету, а дітей віком від 3 до 14 років - за рахунок місцевого бюджету.
Згідно Загальнодержавної програми «Національний план дій щодо реалізації Конвенції ООН про права дитини» на забезпечення дітей лікувальними продуктами в повному об’ємі необхідні кошти у сумі 9, 3 млн грн. Проте Держбюджетом 2010 року МОЗ отримало на дані потреби 2,3 млн грн, що сягає рівня 2009 року та не дає можливості забезпечити на 100% потребу регіонів за рахунок централізованих закупівель.
Крім того, в 2009 році у зв'язку з фінансовою кризою та зростанням ціни на продукти лікувального харчування для дітей хворих на фенілкетонурію було закуплено цих продуктів на 70% від запланованої кількості, передбаченої у Державному бюджеті на 2009 рік.
Міністерством в травні-червні 2010 року закуплено та передано в регіони продуктів лікувального харчування для дітей до 3-х років на загальну суму 335,07 тис. грн (15% від закупівлі 2009 року).
З лютого 2010 року Міністерством проводилась закупівля лікувального харчування для дітей за кошти державного бюджету на 1 964,43 тис.грн (85% решти коштів).
У зв'язку із завищенням представниками фірм та компаній ціни на 22% в порівнянні з 2009 роком Тендерним комітетом торги відмінені та визнані такими, що не відбулись. Згодом торги були оголошені повторно, на які запросили дистриб'юторів дитячого харчування.
Завершити процедуру централізованої закупівлі продуктів лікувального харчування за кошти державного бюджету передбачається до кінця липня 2010 року.
Крім того, на пропозицію МОЗ України відгукнулась фармацевтична компанія «Дельта Медікел», яка є дистриб'ютором дитячого харчування для дітей, хворих на фенілкетонурію Мііира (Німеччина), яка передала харчування для хворих дітей віком до 1 року у кількості 236 банок у якості гуманітарної допомоги, яка дасть можливість на 3 місяці забезпечити продуктами цих дітей.
Також МОЗ доручило керівникам в регіонах вирішити питання забезпечення харчуванням хворих на ФКУ дітей старших вікових категорій.
МОЗ звертається до Міністерства фінансів України з проханням, при повторному розгляді питання про «Державний бюджет на 2010 рік» та наступні роки передбачати видатки на закупівлю лікувального харчування для дітей, хворих не фенілкетонурію у повному об’ємі, що дасть можливість забезпечити продуктами лікувального харчування, дітей, хворих на фенілкетонурію віком до 3-х років на 100%.
Прес-служба МОЗ України