28 февраля - День орфанных заболеваний

ЗАЯВА ДЕПУТАТСЬКОЇ ГРУПИ «СУВЕРЕННА ЄВРОПЕЙСЬКА УКРАЇНА» ЩОДО ЗАБЕЗПЕЧЕННЯ ХВОРИХ НА РІДКІСНІ (ОРФАННІ) ЗАХВОРЮВАННЯ НЕОБХІДНИМ ЛІКУВАННЯМ 28 лютого відзначається Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань.

На сьогодні таких орфанних захворювань ідентифіковано близько 8 тисяч, з яких понад 5 тисяч – спадкові хвороби. Ці захворювання супроводжуються складним, хронічним, прогресуючим перебігом, а також формуванням дегенеративних змін в організмі. Найбільш поширеними на сьогодні є хвороба Гоше, фенілкетонурія, мукополісахаридоз, гемофілія, муковісцидоз та інші. Питома вага орфанних захворювань, спричинених генетичними факторами, складає до 80%, інші 20% – це хвороби, які мають бактеріальну, вірусну, алергічну природу чи спричинені несприятливими екологічними факторами.

Понад 75% орфанних захворювань вражають дітей, з яких 30% помирають у віці до 5 років. А 50% орфанних захворювань призводять до інвалідності. Програми щодо ранньої діагностики та лікування громадян з рідкісними захворюваннями вже розроблені в країнах ЄС. Натомість в Україні питання лікування громадян, які страждають на орфанні захворювання, на законодавчому рівні досі залишається не вирішеним. З державного бюджету виділяються кошти на лікування лише 9 з понад 250 рідкісних захворювань, офіційно зареєстрованих в світі. Окрім цього, в Україні лікування хворих за державні кошти здійснюється лише до 18 років. Після цього пацієнт фактично прирікається на смерть через відсутність будь-якого забезпечення ліками з боку держави.

З метою вирішення зазначеної проблеми представниками усіх парламентських фракцій було внесено два законопроекти (№2461 та №3818), прийняття яких забезпечить системний підхід до вирішення проблеми лікування хворих на орфанні захворювання. А саме: створить правові умови, необхідні для забезпечення ефективної профілактики рідкісних захворювань, забезпечить належною медичною допомогою людей, які страждають на ці захворювання, вдосконалить процедуру реєстрації деяких лікарських засобів та полегшить доступ на територію України ліків, що отримали в США та ЄС статус орфанних. Окремо прописується необхідність безперервного лікування таких хворих.

Ми не маємо жодного права залишати хворих на орфанні захворювання напризволяще. Проблема цих хворих має бути негайно вирішена на законодавчому рівні. Закликаємо винести на розгляд парламенту та прийняти зазначені законопроекти. Усі хворі, незалежно від віку, повинні отримувати безперервне якісне лікування на державному рівні.