Сюжет Нового канала о проблемах с поставками лечебного питания для больных фенилкетонурией

В Украине детей с фенилкетонурией больше 700

Среда, 14 июля, 21:44

Матери с голодными детьми пришли на пресс-конференцию в Министерство здравоохранения. У их чад редкая болезнь - фенилкетонурия.

Фенилкетонурия - организм не переваривает белок. Если их кормить обычной пищей, у них развивается умственная отсталость. Для полноценной жизни им нужны специальные пищевые смеси. По закону их должно предоставлять государство, но уже полгода этого не делает.

Тимофей внешне обычный малыш. Но больной необычной болезнью. У него финилкетонурия. Это когда организм не может усваивать белок. Вещество накапливается в теле и просто его отравляет.

Татьяна Нимировець, мать больного фенилкетонурией: “Мы не можем жить без каши нашей Афенилак, если мы не будем есть этой каши, мы не будем развиваться”.

Кормить таких детей надо специальными смесями, в которых вредного вещества нет. Предоставлять их должно государство, но уже полгода свою функцию не выполняет. Каша у Тимофея просрочена.

Татьяна Нимировець, мать больного фенилкетонурией: “Наша каша была произведена 1.07. Мы сейчас едим простроченную кашу, потому что нам государство ничего не дало. а что нам делать? Остается кушать эту кашу”.

Мамы вместе с голодными детьми пришли на пресс-конференцию в министерство здравоохранения. Там говорят - питания закупили на сколько хватило денег из бюджета. Это 15% от годовых потребностей.

Раиса Моисеенко, директор департамента материнства, детства и санаторного обеспечения МОЗ Украины: “Уважаемые, сегодня питание есть на территории”. Нет!

Раиса Мостовенко, заместитель министра здравоохранения: “Я абсолютно ответственно говорю, пожалуйста Житомир обращайтесь. Все питание довезено. Я еще раз говорю я чиновник отвечающий за свои слова. В пятницу по подписи Премьеры было выделено 4 миллиона на закупку данных смесей”.

Следующую партию смесей должны закупить на тендере в конце месяца. Предварительный признали недействительным из-за высоких цен поставщиков. Детей с финилкетонуриею в Украине чуть более 700. Как им дождаться тендера в министерстве не уточняют.

Наталья Пичкур, врач-генетик: “Они в отличие от других детей обычных, не могут, как обычные дети выпить стакан молока,не могут съесть ту котлетку которую мама может приготовить, потому, что это может привести к развитию умственной отсталости”.

Покупать специальное питание самостоятельно не каждой семье по карману. Одна банка - до 1800 гривен. Таких надо 4 в неделю. Чтобы ребенок не превратился в умственно отсталого.

 Адрес сюжета в интернете:

http://video.novy.tv/ru/reporter/ukraine/2010/07/14/21/44.html