2015-02-26
Первый съезд пациентов с орфанными заболеваниями. Фотоотчет
26.12 впервые в Ураине состоялся съезд пациентов с редкими заболеваниями - организатор ГС "Орфанна спілка України", одним из учредителей которой является Украинская ФКУ организация. Мы принимали активное участие в подготовке и проведении акции "Орфанные, но не бесправные" и съезда пациентов.
Гости съезда - заместитель министра охраны здоровья Алена Терещенко, автор Закона об орфанных заболеваниях, депутат ВР 7 созыва Владимир Дудка, заведующая Метаболическим центром Наталья Александровна Пичкур, врачи, представители МОЗ, юристы, общественные деятели, пресса