Нужна помощь ребенку больному лейцинозом

К нам обратилась за помощью мама ребенка с редким заболеванием лейциноз, или болезнь кленового сиропа.

Я мама Сокол Ильи 22,07,2014г.р. Обращаюсь к Вам за помощью.Дело в том,что нашему ребенку поставили в 2,5 месяца диагноз Лейциноз(орфанное заболевание).В Украине таких деток всего четверо пока.Вероятность рождения такого ребенка 1:180 000-300 000. Нашему ребенку надо принимать специализированную смесь как и при ФКУ,но вся беда в том что наших смесей нет у нас в стране и они не имеют регистрации в Украине.На данный момент заказываем питание в Англии.Msud Anamix Infant(до года)Vsud Maxamaid. Msud Maxamum(после года)MSUD Comida.Ketonex1.Ketonex2 и еще много других. Пол года мы обходились своими силами и с помощью неравнодушных людей.Но смеси очень дорогие и уже нет средств на преобретение питания.Курс валют растет очень быстро и цены растут. На мое обращение в МОЗ мы получили отказ.Пожалуйста помогите нам добиться помощи государства и тем самым спасти ребенка!!! Один день пропуска приема смеси,грозит непоправимыми последствиями...Мы остались один на один со своей бедой! Пожалуйста помогите спасти крошечную жизнь!!! Ведь еще не известно сколько деток таких родится в ближайшее время,неужели им придется умирать???Помогите пожалуйста!!! с уважением Наталья

Просим всех, кому небезразлична судьба этого ребенка, связаться с нами - раздел Контакты