Сегодня – Международный День фенилкетонурии
В этом году впервые мы отмечаем Международный День ФКУ вместе с Европейской Ассоциацией фенилкетонурии ESPKU и всей мировой общественностью.
Вчера, 27 июня, в Киеве состоялась Конференция «Фенилкетонурия: проблемы лечения в Украине». Были приглашены главы областных общественных организаций, активные родители, взрослые пациенты с ФКУ и дети, врачи.
С приветственным словом и обзором деятельности нашей организации выступила Глава Рады Пасхальная О.О. Она отметила, что основное задание организации – информационная и просветительская деятельность, психологическая поддержка и помощь, взаимодействие с органами власти и Министерством охраны здоровья с целью улучшения обеспечения лечебными препаратами, повышения качества диагностики и лечения ФКУ.
ОО «Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией» сотрудничает с ведущими специалистами по ФКУ, фондами и общественными организациями орфанных больных над претворением в жизнь Закона об орфанных заболеваниях, который гарантирует пожизненное и бесплатное обеспечение и лечение.
Были отмечены и многочисленные проблемы – недостаточное финансирование, задержка тендеров и пр. Отмечена необходимость дальнейшей борьбы организации за внедрение индивидуального подхода к лечению и подбора лечебных препаратов в соответствии с физиологическими нормами и индивидуальной переносимостью.
В рамках конференции прошел учебно-практический семинар для родителей. Рассмотрены новые протоколы лечения ФКУ, дифференцированная диагностика, методы обследований и индивидуальный подход к лечению. С лекцией выступила врач-диетолог Центра Орфанных Заболеваний Шкурко Татьяна Александровна.
Так же участники рассмотрели методику расчета диеты не только по фенилаланину и калорийности, но и с учетом баланса всех нутриентов аминокислотных смесей. Проанализирован состав различных смесей и соответствие современным требованиям диетотерапии.
Делегаты имели возможность ознакомиться с новыми лекарственными препаратами, лечебными смесями и диетическими продуктами для пациентов с фенилкетонурией, а дети - все это продегустировать!
На конференции поднимался ряд актуальных вопросов, касающихся проблем обеспечения лечебными аминокислотными смесями. Обсуждали методы воздействия на местные органы власти с целью увеличения финансирования. Делегаты подписали Резолюцию, которая будет направлена в МОЗ.
Для наших маленьких гостей работали аниматоры – дети повеселились и подружились.
Все участники отметили, что конференция прошла очень продуктивно, а дети получили настоящий праздник и подарки!
Надеемся, что такие праздники станут нашей хорошей традицией!
С ПРАЗДНИКОМ!
Больше фотографий: Праздник для детей с ФКУ International PKU Day
Выражаем глубокую признательность генеральному спонсору
