Письмо министру охраны здоровья

Міністру охорони здоров’я

Аніщенко О.В.

Вельмишановний Олександре Володимировичу!

Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію просить Вас негайно втрутитися в ситуацію із тендерною закупівлею реактивів для проведення неонатального скринингу на генетичні хвороби, зокрема на фенілкетонурію, за державною програмою згідно Наказу МОЗ №319 від 29.06.2005 .

Фенілкетонурія (ФКУ) – тяжке генетичне захворювання, пов‘язане з порушенням білкового обміну. В організмі хворої дитини відсутній фермент, що розщеплює амінокислоту фенілаланін.

Новонароджену дитину, в якої виявлено ФКУ, треба негайно перевести на лікувальну суміш, адже грудне молоко є для  неї отрутою. Якщо цього не зробити, дитина швидко розумово і фізично деградує. Діти, в яких було завчасно діагностовано ФКУ та яких було переведено на лікувальну дієту, цілком нормально розвиваються і стають повноправними членами суспільства.

Але зараз здоров‘я новонароджених дітей з ФКУ опинилося під великою загрозою через припинення неонатального скринингу майже на всій території України. В деяких областях скрининг не проводять з вересня минулого року (наприклад, в Одеській), в деяких – з початку 2011 року. Це є неприпустимим, адже навіть за один місяць процеси в організмі новонародженої дитини стають незворотними, і це призводить до дитячої інвалідности.

Голова правління                                                                              Пасхальна О. О.