Письмо министру охраны здоровья

Міністру охорони здоров’я

Аніщенко О. В.

Вельмишановний Олександре Володимировичу!

Українська організація батьків дітей-інвалідів хворих на фенілкетонурію (ФКУ) звертає Вашу увагу на те, що торги по закупівлі лікувальних амінокислотних сумішей для дітей хворих на ФКУ та реактивів для проведення неонатального скринингу на генетичні хвороби, зокрема на ФКУ (за державною програмою згідно Наказу МОЗ №319 від 29.06.2005) неодноразово скасовувалися.

Нам телефонують і пишуть батьки з різних регіонів України – ситуація із постачанням амінокислотних сумішей є катастрофічною. Діти не отримували препаратів з травня місяця. Це є неприпустимим, адже навіть за один місяць порушення лікувальної дієти виникає інтоксикація організму дитини, зокрема центральної нервової системи, і це призводить до тяжких порушень психомоторного розвитку.

 Ми неодноразово письмово зверталися до МОЗ, а також інформували суспільство через засоби масової інформації про те, що цього року через припинення ненонатального скринингу та недостатнє забеспечення амінокислотними сумішами майже по всій території України новонароджені діти з ФКУ можуть стати інвалідами.

Якщо тендерні закупівлі не відбудуться найближчим часом, батьки хворих дітей готові вдаватися до акцій протесту.

Голова правління                                                                              Пасхальна О. О.