Життя, яке я не проживу. 07.10.15 Вікна-новини, СТБ

7 жовтня 2015 р. Громадська спілка "Орфанні захворювання України" провела акцію «Життя, яке я не проживу», звернувшись до Міністерства фінансів України з вимогою забезпечити у 2016 році пацієнтів з орфанними (рідкісними) хворобами необхідним лікуванням, яке гарантоване їм Законом.